Одним из таких детей является 10-летняя Нора-Лииза, у которой диагностирован кистозный фиброз и астма. Лекарство улучшило ее состояние, но с годами у ребенка появились проблемы с аппетитом и недоеданием, которые усугубились до такой степени, что Нора-Лиза всегда чувствовала усталость и холод. Ребенку приходилось держаться подальше от многих занятий и проводить большую часть времени дома, часто отсутствуя в школе.

“Бывали дни, когда она не могла даже встать с постели,а если и могла сесть в школьный автобус утром, то все же засыпала в школе и все равно должна была вернуться домой, — описывает тот период мама Норы-Лиизы Энели, — в самый критический период ребенок весил всего 23 кг”.

Однако в январе прошлого года Норе-Лиизе была установлена гастростома, то есть искусственное соединение желудка с брюшной стенкой, при помощи которой можно принимать пищу, лекарства и жидкость человеку, который не может глотать самостоятельно. Нора-Лииза может глотать, но не может потреблять необходимый калораж через рот, а благодаря гастростоме ребенок набрал вес и его здоровье улучшилось.

“Уже через несколько месяцев были заметны большие изменения — вес увеличился почти на 10 килограммов за три месяца, а у самой Норы-Лиизы стало намного больше энергии и выносливости. Если раньше она отставала на занятиях от других детей или вообще не могла заниматься физкультурой, то теперь ребенок ходит в кружок актерского мастерства, художественную школу, занимается плаванием и мотоспортом. Она может часами находиться на улице, а домой заходит скорее от скуки, чем от холода. По сути, это первая зима, в которую Нора-Лииза не жалуется, что ей все время холодно, раньше ей всегда было холодно даже в прохладные летние дни”.

Семья Норы-Лиизы считает, что лечебное питание отвечает за поддержание текущего веса ребенка и сохранение здоровья: “Хотя лекарства помогают контролировать болезнь, их самих по себе недостаточно, чтобы ребенок был более здоровым и энергичным. В этом отношении лечебное питание по-прежнему имеет для нас огромное значение. Это и нам, и Норе-Лиизе дало очень-очень многое — как только ребенку установили гастростому и благодаря лечебному питанию стала она набирать вес, ее здоровье улучшилось, и Норе-Лиизе больше не приходится оставаться в больнице из-за обострения болезни”

По поводу установки гастростомы семья поначалу колебалась, признается Энели: “Сначала казалось страшным ставить гастростому, но сейчас я абсолютно не жалею об этом решении, и Нора-Лиза настолько к ней привыкла, что это не мешает в ее повседневных делах вообще. Если бы я знала, что это так хорошо сработает для нее, то приняла бы такое решение еще раньше. Мы очень благодарны помощникам, у нас сразу все пошло на лад”.

С 2019 года Больничная касса оплачивает вспомогательные средства, необходимые для подачи лечебного питания через гастростому (системы питания, пищевые насосы и т. д.), также покрывается 50% от стоимости лечебного питания. Однако оставшиеся 50% должна добавить сама семья, что является еще одной проблемой для семьи в и без того уязвимом положении, — лечебное питание дорогое, но для того, чтобы получить от него пользу, его необходимо употреблять постоянно. Особенно тяжело приходится семьям, чьи дети потребляют лечебное питание через рот, а не через гастростому, потому что на пероральное лечебное питание вообще нет скидки — они должны оплачиваться по полной цене, и это обходится семьям в несколько сотен евро ежемесячно.

В одной такой семье растет 5-летний Антон, который с младенчества страдает от проблем с питанием. В младенчестве Антон не проявлял голода и интереса к еде, ел очень медленно и кормление могло длиться до часа. Как и Нора-Лииза, мальчик страдает отсутствием аппетита и малым весом, т.е. ребенок недостаточно прибавляет в весе.

“Антон очень разборчив в еде — обычно в его рационе только каша и макароны, поэтому нехватка витаминов и минералов в рационе возникает очень легко. Ребенок также очень мало ест, объемы пищи маленькие и ему очень сложно набрать необходимый калораж”, — описывает Антона мама Елизавета.

В связи с отсутствием прибавки в весе ребенку показано пероральное лечебное питание, которое очень подходит Антону. На сегодняшний день у мальчика уже улучшился аппетит и немного увеличился вес, и в целом лечебное питание очень важно для улучшения здоровья мальчика и решения проблем с питанием, помогая ему преодолеть и другие проблемы со здоровьем.

“До использования лечебных молочных продуктов у ребенка были запоры, которые мы пытались лечить в течение трех лет. Лекарства, которые пробовал ребенок, в свою очередь вызывали другие расстройства пищеварения, но именно лечебное молоко решило проблему запоров благодаря содержанию в нем клетчатки”, — говорит Елизавета.

“Использование лечебного молока значительно улучшает качество жизни всей нашей семьи. Антон может ходить в детский сад — и если он там ничего не ест, то можно не волноваться, потому что он может пить свое лечебное молоко и получать все необходимое: энергию, витамины, минералы. Лечебное питание также очень хорошо влияет на психологическое состояние Антона, так как он не должен есть насильно и может выбирать, какие продукты он хочет попробовать, также у него не возникает страх в отношении еды и рвотный рефлекс. Лечебные молочные продукты помогают и в периоды, когда Антон болеет и отказывается от еды, — описывает текущую жизнь семьи Елизавета. — Мы очень довольны лечебным молоком и очень благодарны Детскому фонду”.

Детский фонд Клиники Тартуского университета поддерживает детей, нуждающихся в лечебных пищевых смесях, уже двенадцатый год, в прошлом году помог 40 детям, нуждающимся в лечебном питании, в том числе Норе-Лиизе и Антону. В прошлом году Детский фонд ТУК оплатил счета за лечебное питание в общей сложности на сумму 32 366 евро, и это в основном при помощи местного производителя продуктов питания Salvest.

В минувшем году, пятый год подряд, Salvest сделал самое крупное пожертвование в Детский фонд ТУК, то есть 25 000 евро, чтобы помочь детям, нуждающимся в лечебных питательных смесях. В этом году Salvest продолжает свою традицию и уже шестой год подряд жертвует один цент с каждой продажи детского питания Põnn на покупку лечебных питательных смесей для больных детей.

“Многолетнее сотрудничество с отечественным производителем продуктов питания Salvest вселило в нас уверенность в том, что мы сможем помочь детям, нуждающимся в лечебном питании, даже в очень трудные времена. Мы очень-очень благодарны Salvest и потребителям Põnn за сотрудничество!” — говорит Кати Кох, руководитель проектов по сотрудничеству Детского фонда.

Детский фонд Клиники Тартуского университета совместно с Salvest в этом году продолжит поддерживать тяжелобольных детей и их семьи, на которых не распространяется пособие Эстонской больничной кассы и которым непосильно оплатить часть самофинансирования за дорогостоящее лечебное питание. По предварительным оценкам, в 2022 году на финансирование лечебных питательных смесей и специального питания будет потрачено в общей сложности около 38 000 евро. Таким образом, Детский фонд клиники Тартуского университета и местный производитель продуктов питания Salvest вместе снова смогут обеспечить чувство безопасности почти полусотне семей.

Закладка
Поделиться
Комментарии