“У меня двое сыновей с аутизмом, и я работаю с детьми с аутизмом, но я никогда не подозревала, что это относится и ко мне, — говорит Судханшу. Она живет в Нью-Дели, диагноз ей поставили в возрасте около 40 лет.

“Это объяснило все в моей жизни!“ — вторит Алис Роу, которой тоже поставили диагноз в зрелом возрасте.

“Я прожила всю жизнь в тревоге и изоляции, чувствуя, что отличаюсь от окружающих. Мне казалось, что моя жизнь гораздо менее понятна, чем у других. Было очень утешительно и полезно осознать, что у моей проблемы есть обоснование, и что я в этом не одинока”, — говорит Алис, живущая в Великобритании.

Отмечая Всемирный день распространения информации об аутизме, Би-би-рассказывает об аутизме и о том, какое значение в жизни людей может иметь этот диагноз.

Аутизм во взрослом возрасте

Многие живут, ощущая себя "другими", но не понимают, почему они так себя чувствуют

Получить всемирные данные о расстройствах аутистического спектра (РАС) зачастую сложно, потому что это состояние неодинаково распознается и диагностируется в разных странах.

По данным Всемирной организации здравоохранения, у 1 из 160 детей в мире есть расстройство аутистического спектра (РАС), но надежных глобальных данных для взрослых пока нет.

По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в США, где данные собирались систематически, у 2,21% взрослого населения встречаются РАС.

ВОЗ описывает РАС как нарушение развития, которое влияет на общение и поведение и может быть диагностировано в любом возрасте.

Под аутизмом понимается целый спектр подобных расстройств: у каждого человека с аутизмом разные комбинации аутистических черт с разной степенью интенсивности.

Обычно это обнаруживается в детстве, потому что симптомы, как правило, возникают в первые два года жизни, но многие люди осознают, что живут с аутизмом только во взрослом возрасте, или им вообще не ставят диагноз.

Поздняя диагностика особенно распространена у женщин. Одна из причин этого может заключаться в том, что женщины часто лучше копируют социальные сигналы, которые они видят вокруг себя, скрывая или маскируя необычное поведение от окружающих.

Важно отметить, что аутизм — это не болезнь. Мозг человека с РАС работает не так, как мозг других людей, говорится на веб-сайте Британской национальной службы здравоохранения.

От аутизма не существует лекарства — если у вас аутизм, это на всю жизнь, — но людям с РАС может существенно помочь правильная поддержка, соответствующая их конкретным запросам.

Почему не все случаи РАС выявляются?


"РАС - это сложное состояние, которое нельзя "увидеть", - говорит Алис

Судханшу Гровер руководит отделом услуг по образованию в индийской некоммерческой организации Action for Autism.

“Моим детям поставили диагноз 20 лет назад, в трехлетнем возрасте. Именно поэтому я начала работать с детьми с аутизмом, — говорит Судханшу. — Но сама я никогда не думала, что у меня также может быть аутизм”.

В течение двух десятилетий Судханшу работала с детьми и родителями, чтобы помочь им лучше понять аутизм.

Только когда ей исполнилось 48 лет, она начала задумываться, что, возможно, у нее тоже аутизм.

“Я начала замечать, как трудно мне общаться с людьми и как им трудно понимать вещи так, как я хотела… или они понимают их совсем не так, как я, — говорит она. — Мне вообще было трудно общаться и заводить друзей… Я думала, это все от застенчивости. Когда я ладила с людьми, это получалось у меня хорошо, поэтому у меня всегда был один или два близких друга, но больших групп знакомых — никогда”.

Но Судханшу все чаще понимала, что общение дается ей непросто: “Я просто немела, когда ситуация была слишком напряженной. Или я ее излишне тщательно анализировала”.

К этому моменту Судханшу знала об аутизме достаточно, чтобы понять, что он встречается не только у детей, и что многие взрослые могут всю жизнь не знать о своем диагнозе.

“Учитывая возможности, условия и льготы, доступные людям с аутизмом в Индии, я знала, что в моем возрасте в государственной больнице диагноз мне не поставят, — говорит Судханшу, — поэтому мне пришлось обратиться в частную компанию”.

“Прошло почти полтора года, а я все еще пытаюсь понять, что это значит для меня. До конца этого я еще не осознала, но смогла понять, почему иногда я веду себя так, а не иначе”, — говорит она.

В конце концов, в этом диагнозе нашлись и положительные стороны.

“Я работаю с детьми с аутизмом. Когда родители спрашивают, как может сложиться жизнь их детей, я рассказываю им о своем собственном аутизме. Я очень откровенна в этом отношении, потому что считаю, что ситуация изменится, когда люди начнут больше обращать внимание на то, что вы делаете. Это всем облегчает жизнь”, — говорит Судханшу.

Борьба с предубеждениями


“На африканском континенте многим взрослым очень трудно просто принять этот диагноз, — рассказывает Би-би-си Сильвия Мораа Мочабо. — Аутизм по-прежнему воспринимается в обществе как позорное клеймо”.

Сильвия — предприниматель в области технологий в Кении и основатель организации Andy Speaks 4 Special Needs Persons Africa.

Под псевдонимами Ms. Africa Elite 2020, Ms. Africa United Nation 2020 и Ms. Elite Face of Africa 2020 она также ведет разъяснительную кампанию, рассказывая о нарушениях нервного развития и аутизме.

“Недостаток знаний приводит к отсутствию диагнозов в более позднем возрасте. За три года мне было известно только о трех случаях аутизма у взрослых. Но врачи не ставят диагноз даже детям, и нам не хватает ранней диагностики”, — добавляет Сильвия.

У двоих из трех ее сыновей аутизм, и Сильвия беспокоится, что они не смогут жить полноценной жизнью, потому что “носить клеймо человека с аутизмом по-прежнему очень серьезная проблема для взрослого человека”.

Наталия работает в СМИ, в зрелом возрасте ей диагностировали РАС. Она не хочет раскрывать свое полное имя, потому что это в прошлом это уже сказывалось на ее работе.

“У всех нас есть мечты и желание преуспеть в жизни… оно никуда не девается оттого, что мы не такие как все. Мы все разделяем одни и те же основные чувства и стремления”, — говорит она.

“Я знаю довольно много людей, которые просто живут без официального диагноза. Они знают, что они отличаются от прочих, но у них хватает возможностей, чтобы приспособиться”, — добавляет Наталия.
"Аутизм влияет на то, как человек думает, поэтому трудно диагностировать заболевание, основываясь на чьих-то мыслях", - говорит Алис

Но Сильвия говорит, что гораздо хуже не знать, что с вами происходит: “Учебная программа наших врачей не рассматривает РАС подробно. Поэтому, когда они видят пациента с определенными характеристиками — ребенка или взрослого — они могут и не подумать, что это аутизм. В результате диагноз не ставится, и люди и продолжают жить с этим заболеванием, даже не понимая, что это такое”.

“В нашей культуре, если вы демонстрируете определенное поведение, вас заклеймят как “психически больного”, — говорит Сильвия. — Это несет в себе множество негативных коннотаций, поэтому неудивительно, что люди стремятся избежать этого клейма и искать другие механизмы выживания, чтобы справиться с проблемами. Но как быть, если такой возможности нет?”

По словам Сильвии, достижение взрослого возраста с невыявленным аутизмом может сильно усложнить жизнь человека.

“Если школьникам с определенными проблемами не помочь, они с большей вероятностью бросят учебу. К тому времени, когда вы повзрослели, вас уже заклеймили как “упрямого” или “глупого”, и никто и не думает, что причиной этого может быть аутизм”.

Тем не менее, для многих в Африке диагноз “аутизм“ — “ужасная новость”, говорит Сильвия. ” Однако это не означает катастрофу, — говорит она. — С этим человеком надо продолжать работать, чтобы раскрыть его лучшие стороны”.

Сильвия утверждает, что по роду своей работы и из собственного родительского опыта знает, что ключевой момент как для самого человека, так и для общества — это принятие людей с аутизмом такими, как они есть.

“Что вам нужно? Помощь с сенсорными проблемами? Логопед? Вы должны получить доступ к правильному лечению, если хотите вести более активную жизнь в обществе. Невозможно поддерживать человека или искать правильные методы лечения, если вы не понимаете, что им нужно и что они испытывают”, — говорит она.

Зачем ставить диагноз взрослому?

"Преимущество диагноза - это лучшие отношения с окружающими", - говорит Алис

“Я бы посоветовала всем взрослым, которые полагают, что могут иметь заболевание в спектре РАС, получить диагноз, потому что это дает более глубокое понимание проблемы. Когда вы знаете, с чем столкнулись, можно лучше подготовиться к проблемам, с которыми вам предстоит столкнуться”, — говорит Сильвия.

Судханшу соглашается: “Теперь я понимаю, что знаю людей, которые не отличались от меня, но получали более высокие оценки или добились большего успеха в жизни, потому что им не приходилось ежедневно сталкиваться с особенностями и недостатками такой жизни”.

“У меня в голове было так много всего, но я никогда не могла этого понять. Были вещи, которые я действительно не могла делать, поэтому теперь, когда мне поставлен диагноз, я чувствую себя намного лучше”, — говорит она с облегчением.

Элис Роу, писательнице и предпринимателю, которой поставили диагноз в 23 года, хорошо понятно это облегчение.

“Я бы чувствовала себя куда менее изолированной и несчастной, если бы знала, что есть и другие люди, которые чувствуют то же самое, что и я. В подростковом возрасте я чувствовала себя очень одинокой”, — говорит Алис.
Алис: "Мои друзья теперь понимают, что мне нужно много времени наедине с собой, и я не переживаю из-за того, что провожу с ними мало времени"

Именно это побудило ее создать The Curly Hair Project, социальный проект для поддержки людей с аутизмом и их близких.

“Вероятно, многим не ставят диагноз в раннем возрасте, потому что им кажется, что у всех одни и те же проблемы, и им просто нужно “стараться изо всех сил”, — говорит Алис.

Иногда “люди с аутизмом даже не понимают, что они “другие”, а некоторые могут даже это отрицать, поэтому не торопятся с получением диагноза“ — добавляет она.

Алис диагноз реально помог: “Мои друзья теперь понимают меня лучше, и у нас более крепкие отношения. Я также чувствую, что могу быть самой собой среди людей, меньше делая вид, что похожа на них. Для крепкого психического здоровья это действительно важно”.

Понять “невидимое состояние”


"Было бы неплохо, если бы больше людей принимали, а не осуждали это состояние", - говорит Судханшу

“Трудно объяснить людям, что у меня есть некоторые проблемы, потому что они их не видят. Мой диагноз стал неожиданностью для многих моих старых друзей и знакомых”, — говорит Алис.

Судханшу соглашается. “Без понимания этих особенностей повседневная жизнь трудна. И даже у вас есть диагноз, люди не всегда их понимают”.

“Существует множество вещей, с которыми может быть трудно справиться: шум, запахи, людные места … когда у вас аутизм, жизнь может быть очень сложной, потому что даже простые повседневные вещи вас выдают”, — добавляет Судханшу.

“Некоторые проблемы настолько тривиальны, что другие даже не могут представить себе, что это действительно проблемы, — говорит Алис. — Например, как объяснить, что даже если кто-то вам нравится, вам не всегда комфортно с ним встречаться? Что даже незначительное изменение планов может испортить вам весь день и не давать спать по ночам? Или что для вас может не быть очевидным, как пользоваться турникетом, потому что вы не можете понять, куда опускать билет и через какой турникет проходить?”

В некоторых отношениях ограничения во время пандемии могут помочь людям, у которых нет аутизма, понять, каково это — испытывать стресс, когда кто-то вторгается в ваше личное пространство или прикасается к вашим вещам.

“Теперь всем понятно, как живется таким как я!“ — говорит Алис.

“Я всегда заботилась о гигиене, и мне физически удобнее находиться в двух метрах от окружающих”, — добавляет она.

Помоги себе сам

"У нас у всех одни и те же чувства и стремления", - говорит Наталия

“Диагноз — это не ответ на все ваши проблемы, но в некоторых случаях он может быть полезен, если помогает получить помощь или быть понятым другими, — говорит Наталия. — Он также может помочь вам принять себя таким, какой вы есть, и не чувствовать себя чудаком. Если присмотреться, все мы немного чудаки”.

“Понимание того, что я — человек с аутизмом, помогает мне подготовиться и лучше справляться с проблемами или избегать неудобных ситуаций”, — говорит Судханшу.

Алис соглашается: “Теперь, когда я повзрослела, мне стало легче жить, потому что я лучше понимаю себя, и это понимание действительно улучшилось после того, как мне поставили диагноз “синдром Аспергера” [ранее использовавшийся диагноз аутистического спектра, теперь часть РАС]. Помогает и то, что другие теперь гораздо больше знают об аутизме”.

Судханшу советует как следует изучить проблему и рассказать о ней окружающим: “Аутизм — это на всю жизнь, поэтому чем больше вы о нем знаете, тем легче вам будет жить”.