Поможем вместе! 1,8-летняя Ханна и 8-летняя Виктория нуждаются в помощи добрых людей, чтобы получить лечебное питание
Ханна и Виктория - два маленьких ребенка, которых объединяет не диагноз, а лечение - дети, которым необходимы ежедневные лекарства, чтобы помочь им справиться с болезнью и стать сильнее.
Стоимость основных медицинских услуг для детей составляет 2 934 евро в год.
1,8-летняя Ханна родилась преждевременно, и из-за генетического варианта в гене PKHD1 у маленькой девочки было диагностировано заболевание почек, которое потребовало вмешательства с первой недели жизни. Ханна ежедневно использует назогастральный зонд - искусственное прямое соединение через нос с брюшной полостью - для введения лечебной пищи, лекарств и воды. Чтобы выжить, ребенку необходима пересадка почки, но это невозможно сделать, пока она не будет весить не менее 10 кг.
Лечебное питание поможет Ханне поправиться к предстоящей операции, и мама Ханны говорит, что лечебное питание сыграло решающую роль в том, что она дожила до этого момента, и она очень надеется, что добрые доноры продолжат помогать ее девочке:
„Именно благодаря лечебной диете Ханна сегодня достигла того веса, который ей необходим для скорейшей пересадки почки, но теперь мы должны поддерживать этот вес любой ценой. Это большое облегчение, что доноры Детского фонда пришли нам на помощь и купили лечебное питание, которое, возможно, позволит нам получить для Ханны другие вспомогательные средства, чтобы компенсировать задержку в развитии, вызванную болезнью.“
Начиная с 2019 года, стоимость оборудования, необходимого для введения лечебного питания через назогастральный зонд (системы кормления, насосы для кормления и т.д.), будет покрываться Больничной кассой, а также 50% стоимости лечебного питания. Однако остальные 50% придется вносить семье, что добавляет еще одну проблему для и без того уязвимой семьи: лечебное питание стоит дорого, но его нужно постоянно потреблять, чтобы оно приносило пользу.
Особенно страдают семьи, чей ребенок принимает лекарства перорально, а не через гастростому, поскольку пероральные смеси не покрываются медицинской страховкой - семьям приходится платить полную стоимость, что означает дополнительные расходы в размере нескольких сотен евро в месяц для семей с больным ребенком.
Одна из таких семей - Виктория, жизнерадостная девочка, которая этой осенью пошла в школу. Как и Ханна, Виктория родилась недоношенной и также страдает от серьезного заболевания легких - стеноза дыхательных путей. Шесть лет назад ребенку была проведена обширная операция по освобождению дыхательных путей от трахеостомы - искусственно созданного дыхательного пути в дыхательном горле. Сейчас это уже не так, но из-за осложнений, вызванных болезнью, медицинское лечение по-прежнему играет незаменимую роль в жизни Виктории. Виктория от природы не может есть ничего, кроме пюреобразной пищи, поэтому без медицинского питания ей было бы невозможно получать питательную энергию, питательные вещества и витамины, необходимые для развития ребенка в соответствии с его возрастом.
Кайри Сокк, медсестра по детской диетотерапии в детской больнице Тартуского университета, подчеркивает важность лечебного питания: „Ханне и Виктории, как и многим другим детям, которые приходят к нам на консультации по диетотерапии, для роста и развития необходимо лечебное питание. Пищевые продукты - это не просто добавка к пище, а лекарство, богатое витаминами, минералами и всеми другими питательными веществами.“
Детский диетолог доктор Ойви Уйбо добавляет: „Поскольку дети, нуждающиеся в лечебном питании, страдают от широкого спектра заболеваний и находятся в самом разном возрасте, его можно давать перорально, через назогастральный зонд или гастростомию. Мы очень благодарны, что Детский фонд поддерживает этих детей и делает это еще с тех времен, когда из фонда медицинского страхования не возмещались расходы на медицинское питание и средства диетотерапии“.
Детский фонд уже 12 лет оказывает поддержку в приобретении питательных продуктов для тяжелобольных детей или детей с недостаточным весом, а последние 6 лет руку помощи протягивает и отечественный производитель продуктов питания „Салвест“. Однако, по словам главы Детского фонда Эвели Ильвес, число нуждающихся растет:
„Первые семь лет мы занимались в основном тем, что объясняли, что лечебное питание - это не просто еда, а скорее лекарство для детей, которые в нем нуждаются. Три года назад Больничная касса пришла на помощь этим семьям и начала частично компенсировать лечебное питание, вводимое через назогастральный зонд или гастростому. Однако количество семей, обращающихся за помощью в Фонд, растет из года в год, что свидетельствует о том, что семьи тяжелобольных детей по-прежнему не в состоянии справиться с такой высокой доплатой. Однако больше всего мы беспокоимся о детях, нуждающихся в пероральном медицинском питании, поскольку покупка медицинского питания по полной цене - это большие расходы в дополнение ко всем другим расходам, которые приходится нести семьям с больными детьми. Сегодня, к сожалению, у нас нет другого выбора, кроме как продолжать просить о помощи добрых доноров, потому что ни один нуждающийся ребенок не должен быть лишен доступа к медицинскому питанию“.
Уважаемые доноры, пожалуйста, придите на помощь Ханне и Виктории - от этого лечебного питания зависит их дальнейший рост и развитие!
Вы можете помочь детям, сделав пожертвование на счета пожертвований Детского фонда Тартуской университетской больницы, указав: „Hanna“ või „Viktoria“
Получатель: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
или позвонив по телефонам благотворительных фондов Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к вашему счету за телефон за тот же месяц:
позвонив по номеру 900 5025, жертвуешь 5 евро
позвонив по номеру 900 5100, жертвуешь 10 евро
позвонив по номеру 900 5500, жертвуешь 50 евро
СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ НАМ ПОМОГАТЬ! КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЕ !
