ЛИЧНЫЙ ОПЫТ: Я больше не должна быть единственной опорой для своего ребенка

Элис, мама славного парня Акселя, рассказывает о собственном опыте воспитания ребенка с первазивным расстройством развития и том, как в этом ей помогают учителя и местное самоуправление

Тогда мне было всего 33 года, я была полна сил и давно мечтала о семье. Когда тест показал две полоски, я светилась буквально изнутри. Беременность протекала очень хорошо, я была здоровой и сильной как всегда. В конце беременности оказалось, что плацента расположена низко и ребенок предположительно должен был родиться с помощью кесарева сечения. Акушерка мне подробно все объяснила, я сохраняла спокойствие.

РОЖДЕНИЕ И ПЕРВЫЕ ГОДЫ ЖИЗНИ

Утро, когда Аксель появился на свет, оказалось именно таким, как мне рассказала акушерка. Но потом началось кровотечение и ситуация резко стала тревожной.

После долгого ожидания в операционном зале я все же услышала плач Акселя. Шкала Апгар показала высокие значения, я была той самой мамой, которая гордится здоровьем своего сына.

В свои первые годы жизни Аксель был самым обычным ребенком. Улыбался, плакал, спал и ел. Единственным, что его отличало от других в глазах меня, как профессионального спецпедагога, было то, что он не делился со мной тем, что видел, не высказывал любопытства по отношению к окружающему миру, не показывал на предметы пальчиком, не гулил как большинство младенцев. Когда Акселю исполнилось три года, я уже поняла, что он, скорее всего, не заговорит. Я каждый день занималась Акселем, осознанно старалась его развивать, но ожидаемого прорыва не случилось. У Акселя отсутствовали навыки общения, он также не научился себя обслуживать. Но ребенок выглядел довольным. Обнимал меня, целовал, мы вместе шумели и смеялись. В такие моменты я чувствовала себя самой счастливой матерью.

Но до садика Аксель так и не заговорил и мы ходили с ним на обследования в Клинику Тартуского университета. Из-за юного возраста диагноза ему тогда не поставили, и хотя необходимые для поступления в детский сад бумаги мы оформили, мне всего равно хотелось услышать мнение специалистов. Надо признать, что их никогда не бывает достаточно, в действительности же никто не знает, как лучше всего справляться с задачей обхождения с ребенком, у которого имеется первазивное нарушение развития.

ГДЕ УЧИТЬСЯ?

Мы с Акселем живем неподалеку от Йыгева, где особо большого выбора среди детских садов нет. Обычная группа, по сравнению с группой выравнивания, была к дому поближе, но выбрала я ее потому, что для Акселя, как мне казалось, лучшим примером были бы его одногруппники. Если бы я знала, что он совсем не обучается путем подражания, я бы сделала другой выбор.

Адаптация к детскому саду проходила быстро и хорошо. Аксель пошел в ясельную группу в возрасте двух с половиной лет, он не умел самостоятельно есть и одеваться. Он не играл с детьми, но временами следил за их игрой и смеялся. Сразу после яселек ему нужно было найти опорное лицо, он не мог удержаться на месте, где должен был, не понимал ни единого данного ему задания.

К моей огромной радости волость сразу смогла предложить мне опорное лицо. Но в тот момент так сильно радоваться я не могла, поскольку лишь позднее узнала, насколько трудно найти опорное лицо в ускоренном порядке.

Юлле, которая стала нашим опорным лицом, была всегда для нас доступна. Я очень ей за это благодарна. Персонал детского садика относился к особенностям Акселя очень позитивно и поддерживающе, что придавало мне чувство защищенности, я была открыта и легко говорила о том, что должны знать сотрудники детского сада для занятий с ребенком с особо выраженными недостатками здоровья.

В свой последний год в детском саду Аксель посещал группу выравнивания вместе с опорным лицом. И когда он поступил в первый класс школы Кийгеметса, ему также назначили опорное лицо, чтобы переход из сада в школу прошел гладко. У меня были высокие ожидания от школы и я должна признать, что все они сбылись. Я могла честно проговорить с учительницей Ульве все трудности и радости воспитания своего ребенка, рассказать о своих чувствах. К Акселю относились сообразно его особенностям, давали все самое лучшее для его развития. Я также могла высказывать свое мнение и таким образом были обеспечены лучшие условия для развития мальчика.

Раньше я никогда не чувствовала себя настолько уверенной в себе, поскольку теперь я не должна была быть единственной опорой для своего ребенка. Это ведь чудовищно тяжело для родителей, когда другие поднимают руки и говорят, что не справляются, что ситуация крайне трудная. Это ощущение, что он не один, для родителя ребенка с недостатком здоровья оказывается чрезвычайно важным.

НЕОБХОДИМАЯ ПОМОЩЬ

В волостной управе Йыгева очень хорошо знают историю нашей семьи и всегда принимают нас вместе с ребенком для ведения наших дел, так специалист по социальной работе учится лучше понимать потребности Акселя. И с моими желаниями и потребностями, как родителя, тоже считаются. Я чувствую, что меня слышат, мне предлагают необходимые услуги. Специалист волостной управы следит, чтобы все нужные документы были оформлены.

Моя семья также всегда доступна для меня и Акселя, но не всегда может помочь с тем, чтобы присмотреть за ребенком, у них же тоже есть свои дела. Не хотелось бы, чтобы из-за меня их планы рушились.

Хорошо, что для таких случаев волость обеспечивает услугу присмотра за детьми. Так я могу посещать те места, куда Акселя взять невозможно. И надо признать, что порой мне просто нужен отпуск от исполнения роли матери.

В моем круге опорных лиц, пожалуй, нет таких людей, с кем бы совместная работа не складывалась. Большая помощь была и от семейного доктора Марека Аланурма. Основательный врач, к которому я испытываю большое доверие, и который еще до первой встречи с Акселем вошел в курс его истории болезни и диагноза. Одна мысль, что этот доктор может переехать куда-то в другое место, просто пугает.

ПОЗИТИВНОЕ ОТНОШЕНИЕ К ЖИЗНИ И НАДЕЖДА НА БУДУЩЕЕ

Я работаю учителем в маленьком классе основной школы Йыгева, преподаю эстонский язык. Работа дает мне очень много. Я могу забыть о своих печалях, делиться радостью, быть рядом с детьми, поддерживать их развитие.

Я считаю, что человек рождается, чтобы быть счастливым.

Нужно оставаться позитивным настолько, насколько это возможно, забывать плохое и подмечать хорошее. Именно так я научилась проживать качественную жизнь в ситуации, которая особенно к этому не располагает.

О будущем я тоже задумываюсь, поскольку Аксель через десять лет уже станет совершеннолетним, и этого времени отчаянно мало. Я готовлю себя к тому, что в один день мне придется отпустить его, что у Акселя будет свой дом, где он может жить свою взрослую жизнь. Найти место для жизни молодому человеку с нарушениями здоровья в Эстонии весьма проблематично. Единственное, на что надеюсь, что через десять лет ситуация с этим будет иная. Верю, что родители чувствовали бы себя намного увереннее, если бы рядом с их местом жительства были бы дома специального социального назначения с вакантными местами. В противном случае им остается надеяться лишь на удачу, такую, что сопровождала меня до последнего времени.

СИЛА ДУХА ОТ КРУГА ПОДДЕРЖКИ

У Акселя в большой степени отсутствуют навыки обслуживания себя, он никогда не слушается, не стоит на месте, не понимает значения ни единого слова, не понимает сказанного. При это он очень целеустремлен, что касается его желаний, и активно игнорирует все, что касается запретов.

Аксель по большей части радостен, с ним можно договориться, он физически здоровый ребенок. Он не проявляет склонности к насилию, никогда злонамеренно не причиняет никому боль. Учитывая его особенности, он почти всегда доволен тем, как идут дела, и мирится с окружающими его людьми.

Я хочу, чтобы сотрудничество с моим кругом опорных лиц продолжилось и чтобы я не чувствовала себя одинокой мамой особого ребенка. Чтобы моя семья продолжила меня поддерживать и относиться к ситуации с пониманием. Чтобы Аксель и дальше продолжал образование, соответствующее его развитию вместе со специалистами.

Я хочу, чтобы и другие в схожей с моей ситуацией родители также могли наслаждаться воспитанием своего чудесного ребенка с нарушениями здоровья и чтобы их в этом поддерживала сеть опорных лиц.

Быть родителем непросто. Всех нас на этом пути встречают горе и радость, но я считаю, что у тех, кто воспитывает ребенка с особыми потребностями, условия более близкие к крайностям. Необходимо больше силы духа и мы получаем эту поддержку через сеть опорных лиц.

Комментарии специалистов

Лийви Ноормяги, главный специалист по социальной работе отдела защиты детей волостной управы Йыгева

Мы всегда рады видеть Акселя и его маму у себя. Элис всегда открыта для совместной работы с самоуправлением и доверяет специалистам. Это я считаю очень важным для того, чтобы мы могли хорошо сработаться друг с другом. Поражаюсь ее основательности и устремленности в вопросах развития ребенка и обеспечения лучшего качества жизни. Считаю очень важным, чтобы родители, воспитывающие детей с особыми потребностями, не оставались один на один со своими проблемами, чтобы у семей и детей была необходимая помощь в виде различных опорных услуг. Иногда важно просто сказать доброе слово, просто выслушать их. Что касается потребностей Акселя, то мы обеспечили ему услугу опорного лица и услугу присмотра за ребенком для тех случаев, когда родителю нужно было выделить время для себя. Такое время порой нужно каждому из нас, чтобы потом полностью посвятить себя ребенку.

Мы заранее знали о завершении проекта по оказанию услуг опорного лица, присмотра за детьми и транспортных услуг Департамента социального страхования в 2022 году, поэтому в бюджете 2023 года мы заблаговременно запланировали денежные средства для обеспечения нуждающихся в таких услугах со стороны местного самоуправления, чтобы гарантировать их в необходимом объеме. Завершение одного проекта не должно создавать ситуации, когда настолько необходимые опорные услуги могут стать недоступными для детей и их семей. Наша волость работает над тем, чтобы услуги для детей и семей были обеспечены и работали.

Марта Рохтла, руководитель отдела по опорным услугам для детей с недостатком здоровья, Департамент социального страхования

Нет никакого сомнения в том, насколько важны поддерживающие услуги для родителей. Это особенно касается родителей детей как с временным, так и постоянным недостатком здоровья. В вопросе воспитания ребенка мы исходим из стремления обеспечить для него как более безопасную среду, в том числе и в лице людей, оказывающих опорные услуги. Путь Акселя, благодаря стараниям его мамы и опорной сети, был хорошим настолько, насколько это возможно, ребенок с радостью шел по этой дороге.

Приятно сообщить, что опорное лицо Акселя, Юлле Валгемяэ, была отмечена в 2020 году на благодарственном мероприятии для коллег в Департаменте социального страхования.

Мы знаем о плохих сторонах и ошибках, которые могут встретиться в бюрократии вокруг ребенка с нарушениями здоровья. Важно все же помнить, что поддерживающая система за последние десять лет претерпела значительные изменения и продолжает улучшаться. В 2015 году при поддержке Европейского социального фонда Департамент социального страхования запустил проект разработки и предложения опорных услуг для детей с недостатком здоровья. Если в 2015 году к нам обратилось 147 детей, то к июню 2022 года более 3500 детей получили от нас помощь. Этот проект завершается в декабре 2022 года, но все получившие помощь дети находятся в поле зрения местных самоуправлений. Это значит, что координаторы проекта совместно с контактными лицами в местных самоуправлениях, продолжают работать для того, чтобы и после завершения проекта услуги были беспрепятственно доступны тем детям, которые в них нуждаются.

________________________________________

* Развитие опорных услуг может продолжаться быстрее и эффективнее, когда тому есть хорошие примеры и практики. Если у вас есть желание поделиться своим опытом воспитания ребенка с нарушениями здоровья, пишите по адресу: Marta.Rohtla@sotsiaalkindlustusamet.e