“В душе я все ждала, что нас однажды застукают, закидают помидорами или вызовут полицию”. Как аутизм у ребенка меняет взгляд на мир — история Анны и ее сына Камиля из Таллинна

2 апреля — всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Согласно данным ВОЗ, один из 160 детей в мире рождается с расстройством аутистического спектра (аутизмом). Жительница Таллинна, известный благотворитель Анна Фаттахова поделилась в своем Facebook трогательной историей, которая произошла с ней и ее сыном Камилем, которому врачи много лет назад поставили такой диагноз.

“Мы с ребёнком полюбили дурачиться каждое субботнее утро, когда все нормальные люди спят. Казалось, что это бесполезная случайность и глупость. А потом всё обернулось иначе…

Мой сын Камиль не говорил практически до 7 лет, но всегда любил музыку. Дома на синтезаторе он играл то, что не мог выразить словами. Возвращался с прогулки и сразу за инструмент, не раздеваясь, чтобы быстрее “выговориться”. Музыка — это была вся его речь. То, что кажется так прекрасно и красиво со стороны, в жизни очень мешало начать говорить словами.

Я сама считала ноты китайскими иероглифами, поэтому надеялась только на профессионалов. Каждую субботу мы вставали ни свет, ни заря, чтобы бежать на музыку к нашей первой учительнице Валерии в Академию музыки и театра.

Город по выходным спал. Ни машин, ни людей. Идеальная тишина. В центре Таллинна наш путь пролегал через тихие дворики со старыми домами. Мы проходили мимо единственного современного здания, с которого эта история и началась. Случайно сын обнаружил, что въезд на парковку дома обладает свойствами рупора и усиливает все звуки в несколько раз, как волшебный микрофон.

Он начал выдавливать из себя все доступные шумовые эффекты, отдельные звуки и слоги, наслаждаясь, каким приятным басом они возвращаются вместе с эхом! Я обрадовалась неожиданной находке, так как Камиля на занятиях было не уговорить повторять что-то полезное за логопедом. Его речью в те годы было свободное музицирование на пианино: и ни звуки, ни слова сына не интересовали.

Перед каждым уроком музыки мы стали заглядывать к этому дому. Со стороны крики на улице выглядели очень неприлично, дико и в душе я всё ждала, что нас однажды застукают, закидают помидорами или вызовут полицию. Во мне боролась заботливая мать, которая помогает ребенку развивать речевые навыки, и добропорядочный гражданин, уважающий право каждого поспать в субботу утром.

Позднее я пыталась соскочить со скользкой дорожки нарушителя спокойствия, пробовала пойти другой дорогой, но сын быстро решил, что это будет его ритуалом.

При аутизме весь день состоит из последовательного набора действий, который лучше не нарушать. В нашей ситуации зависимость была простая. Если хочешь, чтобы музыкальное занятие прошло спокойно, надо по дороге в любую погоду обязательно пять минут побаловаться в “волшебный микрофон”.

Мы купили для домашних тренировок несколько микрофонов, пульт звукорежиссёра с возможностью включать эхо и другие эффекты. Мы открыли множество других мест в городе, где прекрасная акустика и можно, никому не мешая, наслаждаться силой своего голоса. Только ритуал не уходил.

Через год или два я расслабилась. Поверила, что у всех местных жителей ангельское терпение и прекрасный аппетит. Они съедают все помидоры свежими и нет гнилых, которыми можно нас закидать.

Откуда в то субботнее утро появился мужчина я не видела, но сразу поняла, что он нас поджидал. Сын непредсказуемо ведёт себя в конфликтных ситуациях, я замерла, пытаясь просчитать варианты своих действий. Он поздоровался с акцентом, но на русском. Я удивилась, откуда он знает, что мы русские. Обычно с незнакомыми людьми в Эстонии все говорят на эстонском “Tere”. Потом спохватилась, он же нас ждал! Значит слышал не раз и всё про нас знает.

Я сникла. Худшие опасения накрыли. В голове я уже продумывала оправдательную речь нашему бессовестному поведению, не слушая, что начал говорить мужчина.

А он сказал и ушёл. Больше я его никогда не видела и ответить ничего не успела.

В Эстонии не принято разговаривать с незнакомыми людьми, вот просто совсем и никогда. В автобусе, на остановке, в магазине, в очереди у врача — полное молчание. Я приехала в эту страну во взрослом возрасте и такая местная особенность сначала меня пугала, но потом стала нормой, и я привыкла. Может быть, ещё и поэтому я не смогла ничего ответить на неожиданные откровенные слова мужчины:

“Мы живем в том доме напротив. У нас окно всегда приоткрыто и хорошо Вашего сына слышно. Мы уже привыкли и ждем его каждую субботу… А у нас с женой дочь. Единственная. Взрослая уже. После школы уехала в Финляндию. Говорит там уровень жизни выше. Мы не возражали. А теперь у нее рак… Мы уже несколько лет боремся, всё испробовали… Скоро будет операция. Врачи сказали, что никаких шансов. Но дочь хочет операцию, потому что просто ждать … устала! И мы устали… Вот только Ваш сын. Его голос. В нем столько радости! Можно его конфеткой угостить? Не ест? Не любит? Жаль, у меня ничего другого нет. Я пойду тогда…”

Я и сейчас не знаю, что можно было бы ответить.

Нет слов.

Единственное, с годами, подобных историй с сыном накопилось уже много, и я убедилась, что это не случайность.

Не я опекун ребёнка с особыми потребностями, который ничего не может сам, а это сын пришёл в нашу жизнь, чтобы показать, научить, заметить невидимое”.

После этого случая, признается Анна Фаттахова, она стала более внимательно относиться к выбору сына, его мнению о других людях, и даже саму “тренировку голоса” они с Камилем стали развивать целенаправленно. Как именно — Анна подробно рассказывает на своем канале в “Яндекс.Дзен”.

Если вы воспитываете ребенка с аутизмом в Эстонии и хотели бы поделиться своей историей, присылайте ваши рассказы на адрес [e-mail].