В Китае отец сам сделал лекарство для умирающего сына

Из-за закрытых границ мужчина не может отвезти ребенка для лечения заграницу, пишет сайт Дети Mail.Ru.

У двухлетнего мальчика по имени Хаоян — синдром Менкеса, редкое генетическое заболевание, при котором в организме нарушен процесс поглощения из пищи и передачи в клетки ионов меди, играющей ключевую роль для развития головного мозга и нервной системы в целом. Болезнь неизлечима, и дети с синдромом Менкеса редко доживают до трехлетнего возраста.

30-летний Сюй Вэй, отец Хаояна, в попытке если не спасти, то хотя бы продлить жизнь мальчика, создал домашнюю лабораторию, в которой производит лекарство для сына. Лаборатория находится в принадлежащем отцу Сюй Вэя спортзале, расположенном в многоэтажном жилом доме в городе Куньмин (провинция Юньнань).

Дело в том, что при нормальных обстоятельствах Сюй Вэй отправился бы с сыном заграницу, в один из специализированных центров, помогающих облегчить симптомы детям с синдромом Менкеса, однако сейчас это невозможно, так как с начала пандемии границы КНР закрыты. Поэтому, говорит Сюй Вэй, у него не осталось иного выбора, как попробовать самостоятельно сделать препарат, отчасти восстанавливающий уровень меди в организме. “У меня не было времени раздумывать, делать это или нет. Это просто должно было быть сделано”, — приводит слова Сюй Вэя AFP.

Хотя друзья и родственники мужчины были против, считая, что задуманное им просто невозможно, Сюй Вэй, у которого нет высшего образования, начал поиск информации о препарате в интернете, параллельно самостоятельно изучая химию и фармацевтику. Мужчина закупил оборудование для домашней лаборатории, и в итоге за шесть недель смог создать нужное лекарство. По его словам, сначала он вводил препарат кроликам, затем испытал его на себе, и только после этого начал ежедневно давать сыну, постепенно повышая дозировку. Сюй Вэй говорит, что уже после двух недель с начала лечения некоторые показатели крови Хаояна нормализовались.

По словам мужчины, к нему уже обращались родители других детей с синдромом Менкеса, чтобы он сделал лекарство и для них, но он отказался, так как может отвечать только за своего ребенка. Сюй Вэй отдает себе отчет, что препарат способен лишь замедлить развитие заболевания, но считает, что должен дать сыну шанс. В дальнейшем он планирует поступить в университет, чтобы изучать там молекулярную биологию и продолжать делать все, чтобы помочь Хаояну. “Я не хочу, чтобы он просто безнадежно ждал смерти. Даже если ничего не выйдет, я хочу, чтобы у сына была надежда”, — говорит Сюй Вэй.

Тем временем, история Сюй Вэя и его сына вдохновила международную биотехнологическую компанию VectorBuilder начать разработку генной терапии синдрома Менкеса. Уже в ближайшие месяцы планируется тестирования терапии на животных.