Личная история

Свой диагноз — рак молочной железы — я узнала в июне 2017 года. Моей старшей дочке исполнилось 10 лет, все каникулы она отдыхала у бабушки. Младшей было 3 года, и мы были вместе все лето, известия о болезни я переживала внутри себя, не показывая дочери свои слезы. Мне хотелось собраться к приезду старшей дочери, чтобы скрывать еще тщательней, потому что она взрослее, наблюдательней, ей не подойдут простые ответы. От меня потребовался бы максимум актерского мастерства. Представьте, в состоянии шока вести себя с детьми как ни в чем ни бывало, ни на минуту не теряя контроль над чувствами и эмоциями. Требовалось бы гигантское напряжение. Кроме того, нужно было придумать убедительную легенду, почему мой внешний вид и ритм нашей жизни изменился.

Психотерапевт, услышав о желании уберечь эмоциональное состояние детей, спросил, есть ли смысл тратить свою энергию на сокрытие болезни, а не на ее лечение. Процесс лечения, вклад в себя, нацеленность на выздоровление — вот на что разумнее направить свою энергию, во имя себя, во имя своих детей. Я вспомнила, что главными, побуждающими к выздоровлению смыслами были желание увидеть постепенное взросление детей и мечта побывать на их свадьбах. Ради этих целей мне хотелось выкладываться в полной мере. После беседы с психотерапевтом я посчитала количество людей, от которых нужно на протяжении года скрывать свое состояние — мои дети, их одноклассники, родители одноклассников, педагоги в школе и детском саду, администрация и обслуживающий персонал в школе. Я осознала, что не смогу контролировать и редактировать содержание разговоров всех перечисленных людей с дочерями - и они будут уязвимы к некорректной информации или высказываниям.

Дети тонко чувствуют настроение родителей

Психотерапевт рассказал, что дети не всегда могут выразить словами то, что чувствуют, но они очень чутки и наблюдательны к окружающему их миру — понимают полутона разговора, считывают мимику и жесты, хорошо улавливают тревогу, напряжение и страх родителей. Если с детьми не разговаривать, то, независимо от возраста, они сами начинают фантазировать о том что происходит. И обычно их фантазии ужаснее, чем реальная ситуация - невысказанный страх в голове ужаснее названного на языке. Ребенок думает, если “великие и обожаемые” родители не смогли объяснить, что их тревожит, пугает и напрягает, то происходит катастрофа.

Причиной происходящей катастрофы, в силу своего восприятия мира, дети всегда назначают себя. Ребенок будет винить себя, свое поведение в том, что родители плачут, расстроены или озабочены. Дети могут странным образом начать себя наказывать, перекладывая ответственность за ваше состояние на себя, например, наносить себе травмы, отказываться есть. Если от детей “отделываться” словами, что ему показалось, что вы только что плакали или “включать позитивчик” с тревожным лицом, есть опасность, что у него начнется когнитивный диссонанс — то, что он видит и чувствует, не будет совпадать с тем, что ему говорят родители. Это может привести к более тяжелому стрессу с последствиями в его взрослой жизни, чем известие о том, что вы заболели, сформулированное понятным для него языком и высказанное спокойным тоном.

Как сказать о своей болезни ребенку

Основное — честно, простыми понятными для него словами без излишних эмоциональных проявлений. Это непросто, нужно подготовиться. Не начинайте разговор на повышенных тонах, со слов “у меня к тебе есть серьезный разговор”.

Младше 5 лет

Дети в этом возрасте не умеют хранить тайны, поэтому о вашем состоянии узнают все, в том числе и воспитатели в детском саду. Педагоги в нашем детском саду были очень корректны ко мне, однако будьте готовы поговорить и обсудить с ними возникшие вопросы или комментарии ребенку.

Такие маленькие дети не знают слово “рак”, оно не вызывает в них ни ужаса, ни трепета. Можно объяснить, что с вами происходит, в виде сказки со счастливым концом, где герой побеждает недуг и исцеляется. Цель рассказов и историй должна заключаться в настрое ребенка пережить текущие испытания, вселении в него надежды и веры в то, что скоро наступит день, когда вы будете здоровой и сильной, а пока вы лечитесь - ваша жизнь и внешний вид изменятся. Не пугайтесь, если ребенок начнет сам играться в “страшные” игры или рисовать “страшные” картинки, где будет мама, которая умирает и ее надо спасать - так дети самостоятельно справляются со страхами, тревогами и беспомощностью. Моя младшая трехлетняя дочь любила гладить меня по лысой голове под шапочкой и говорить: “Мама — малыш” и “Ты вылечишься, когда у тебя вырастут волосы?”.

Дети младшего школьного возраста

Они умеют хранить тайны, если вы об этом попросите, но с ними важно обсуждать вашу тайну, когда им этого захочется. С детьми этого возраста уже можно более подробно говорить о вашей болезни и лечении. Но не спешите “вываливать” всю информацию о болезни, а спросите, что ребенок хочет знать. Возможно, вы удивитесь, что его не будут волновать все подробности, а лишь главное — что вам не больно и вы не умрете уже завтра. Смело говорите о диагнозе, но в простой форме, простыми словами. Обычно у детей этого возраста уже достаточно хорошее представление о внутренних органах и строении тела. Можно говорить о лекарствах, побочных эффектах, о том, что происходит в больнице, почему выпадут волосы - но без излишних медицинских подробностей. Расскажите, что вы верите в исцеление и настроены вылечиться.

Подростки

С подростками лучше говорить о болезни с полной информацией, максимально точно отвечая на все возникающие вопросы, чтобы не оставлять необходимости “догугливать” в интернете. Не обязательно рассказывать очень подробно при первом разговоре, но краткое сообщение не должно противоречить углубленному разговору. Ребенок должен доверять вам в том, что информация правдивая, и вы ничего не утаиваете от него.

Важно проговорить, как реагировать на вопросы или комментарии о вашей болезни других родственников, друзей или одноклассников ребенка. Дайте почувствовать - несмотря на текущие сложности, лечение находится под вашим контролем, и вы делаете все возможное, чтобы стать здоровым. Привлекайте ребенка для помощи в трудные для вас моменты, так он будет чувствовать свой вклад в ваше выздоровление и чувствовать свою значимость и взрослость.

Жизнь изменилась, любовь осталась

К 1 сентября мы смогли обсудить с детьми мое состояние, потерю волос, периодичность посещения мною больницы и необходимость отдыха после химиотерапии. Я помню этот день, потому что я впервые пропустила детский праздник, испытывая большое сожаление. Мне было грустно, что я вынуждена из-за болезни пропускать моменты присутствия с детьми, внезапно поняв, что жизнь конечна, любой момент жизни — уникален, а этот школьный праздник больше не повторится. Грусть, которую я почувствовала, в дальнейшем переработалась в необходимость быть “здесь и сейчас” в любом процессе, не отвлекаясь на гаджеты, пустые беседы и мысли, не относящиеся к текущему процессу. Любые, даже негативные чувства, служат нам основой для изменений собственного восприятия, важных глубоких осознаний. Дети мои, наоборот, восприняли мое отсутствие очень спокойно и с пониманием важности процесса лечения для здоровья мамы.

Несмотря на то, что лечение будет занимать у вас много сил, оставляйте их на самое главное — на общение с детьми. Время, проведенное с ними, бесценно. Дети будут чувствовать, что, несмотря на поменявшийся из-за болезни ритм жизни, ваша любовь к ним не изменилась.

Всех, кто узнал о своем онкологическом диагнозе, лечится или находится в ремиссии, и кому необходима поддержка, приглашаем в группу взаимопомощи онкологических пациентов “Про Жить”.

Будем признательны за помощь, в том числе в виде пожертвований, реквизиты группы здесь.