“Готовьте платочки, чтобы вытирать слезы счастья, у нас замечательные новости…
Маленькая девочка с диагнозом СМА-2 делает свои первые шаги. А ведь еще два месяца назад она угасала, так как лекарства есть, но очень дорогие и Эстония ни одно из них не компенсирует.
Оставшихся без лечения детей с диагнозом СМА-2 ждёт паралич, проблемы с дыханием, инвалидное кресло. И в конце удушье. Это все пробегало перед глазами мамы Дезире, когда она получила отрицательный ответ от эстонской Больничной кассы на просьбу о компенсации лекарства до тех пор, пока...Вы, замечательные наши жертвователи, не дали ребёнку шанс.
И теперь маленькая Дезире, которая два месяца назад даже не ползала на четвереньках, ходит. Сама. По-настоящему. И мама Хеллика так благодарна, как это может быть возможно: “Я всегда думала и верила, что чудеса случаются, если верить в них всем сердцем — и теперь доказательство этому есть, моя доченька ХОДИТ! Боже, у меня постоянно глаза полны слез от счастья и радости… Спасибо, замечательные люди, что помогли нам сделать это возможным. Благодаря вам это огромное чудо свершилось!”
Для начала лечения Дезире с помощью пожертвований мы собрали 220 000 евро, но так как лечение этим дорогим препаратом пожизненное, Детский фонд Клиники Тартуского университета с помощью жертвователей продолжит финансирование лечения Дезире до того момента, пока государство, наконец, не найдёт возможность помогать и тяжелобольным детям, страдающим от мышечной атрофии. К сожалению, государство также не смогло найти возможность отказаться от взятия налога с лекарства, купленного на пожертвования, что означает, что купив лекарство на эту сумму, мы должны заплатить с пожертвований замечательных людей 19 800 евро в государственную казну.
Но одного лекарства недостаточно. Для следующих удачных шагов Дезире нуждается также в различных терапиях. К сожалению, решил департамент социального страхования, что уже получающего лекарство с помощью жертвователей ребёнка с мышечной болезнью не надо поддерживать в максимально возможной форме и назначил ребёнку вместо глубокой степени инвалидности тяжёлую степень. Разница в сумме поддержки, которой недостаточно, чтобы обеспечить ребенку крайне необходимые домашние терапии, покупать специальное питание, вспомогательные средства или оплатить транспорт.
