“В то же время для меня это все было настолько естественно, что я даже не могла подумать о серьезных проблемах со здоровьем. Я также была частым гостем в кабинете у школьного врача, и он знал, что если у меня нет настоящего бронхита, то, по крайней мере, горло точно болит”.

Анне-Мари показалось странным, когда она второй раз в жизни переболела ветряной оспой, заразившись от своего маленького ребенка, но этого тоже оказалось недостаточно для того, чтобы она приступила к тщательному исследованию своего организма. “Для меня это было уже нормой”, — говорит она. “Но, когда я обратилась к семейному врачу с односторонним средним отитом, он решил наконец выяснить, что со мной творится, потому что за год это был далеко не первый воспалительный процесс. Сначала я провела неделя в больнице с пневмонией, потом заболела ветряной оспой и в завершении всего возник еще и отит. По направлению от семейного врача я попала к терапевту. На тот момент я еще не понимала всю серьезность ситуации. Когда я пришла к доктору Кае Суклес, она отправила меня на прием к иммунологу др Кристе Ресс. В тот момент у меня был очередной бронхит. Уже на следующий день я сдавала анализы у иммунолога. В то время мне был 21 год, и я была мамой 1,5-годовалого ребенка”.

Анне-Мари отмечает, что диагноз ей поставили относительно легко. “Нужные врачи дали нужные направления, поэтому я довольно быстро получила диагноз и лечение”.

Первичный иммунодефицит – это заболевание, вызванное врожденным дефектом иммунной системы, повышающим восприимчивость к инфекциям дыхательных путей, кожи, кишечника и других органов.
“У моего общего вариативного иммунодефицита нет прямого лечения”, — говорит Анне-Мари. “Я получаю так называемое заместительное лечение, при котором для облегчения ситуации мне внутривенно вводят иммуноглобулин g. Он заменяет иммуноглобулины, которых не хватает моему организму для того, чтобы бороться с болезнями”.

Если сравнивать жизнь до постановки диагноза с нынешней, то самая большая разница, безусловно, заключается в сокращении числа серьезных заболеваний. “У меня все еще присутствуют хронический кашель и насморк, но они незначительны по сравнению с предыдущими хроническими пневмонией, бронхитом, воспалительными заболеваниями органов малого таза, синуситом и т.п. Количество потребляемых антибиотиков значительно снизилось, поскольку показатели остаются стабильными”.

Знакомые Анне-Мари уже в курсе, что кашель, температура и другие простудные заболевания опасны для нее. “Меня заранее информируют о таких ситуациях, и никто не приходит ко мне с симптомами болезни. В детском саду и школе также в курсе, что меня нужно быстро информировать при распространении ветряной оспы, желудочных вирусов и прочих инфекционных заболеваний”.

“Если говорить о качестве жизни, то я придерживаюсь мнения, что болезнь не определяет меня, и поэтому я ни от чего не отказываюсь просто так”, — говорит Анне-Мари. “Если у человека есть большая сила воли, он может бегать на большие расстояния, подниматься на горные вершины и проводить время с друзьями. Конечно, мой организм способен не на все то, что может здоровый человек. Когда тело устает, я даю ему передышку. Если вы не дадите своему организм отдохнуть в нужный момент, тело потребует эту передышку силой”.

Анне-Мари является одним из основателей Общества иммунодефицита: “Я всегда готова поддержать других благодаря своему позитивному мышлению, и хочу показать людям, что все возможно, если вы этого хотите”.

Ежегодно с 22 по 29 апреля проводится Всемирная неделя первичного иммунодефицита.


Поделиться
Комментарии