Глава Союза пищевого расстройства: выздоровление ребенка начинается с терапии родителя

Расстройство пищевого поведения – серьезное, носящее пожизненный характер психическое заболевание, которое влечет за собой другие психические проблемы. Расстройствами пищевого поведения страдают семь процентов населения Эстонии. Это тяжелая болезнь для самого страдающего расстройством пищевого поведения человека и для близких членов семьи. Глава Союза пищевого расстройства Снежана Хярма столкнулась с этим вместе с собственной дочерью.

„Союз пищевого расстройства начался с моей истории. Когда у моей дочери появились первые признаки расстройства пищевого поведения, я думала, что к Рождеству все пройдет. Но, к сожалению, так это не работает. Проблемы накапливались и усложнялись. Мне показалось странным, что у нас есть группы поддержки для наркоманов и алкоголиков, но нет групп поддержки родителей детей с такими проблемами, где они могут поделиться своими трудностями. Когда путь выздоровления моей дочери уже начался, я знала, что необходимо создать такую организацию“, - сказала Снежана.

Работа в Союзе пищевого расстройства в основном связана с проведением мероприятий групп поддержки. „Я выслушиваю родителей, и, скорее, выполняю роль координатора – встречаюсь с ними и рекомендую, как двигаться дальше. Я также помогаю с различными документами, поскольку бюрократический язык на самом деле довольно сложен. Некоторые ведомства присылают письма, которые, по моему опыту, никто просто не понимает“, - отметила Снежана. Группы поддержки для родителей проводятся раз в месяц на эстонском и русском языках, где Снежана, прошедшая курсы равного консультирования, делится взглядом от третьего лица, исходя из своего опыта. „Мой телефон круглосуточно раскален – звонят родители и описывают трудные моменты. Затем я перевожу им на человеческий язык, что именно ребенок думает в этот момент и что он действительно хочет услышать“, - добавила она.

Все начинается с родителей

В наиболее критический период болезни дочери врачи и психиатры неоднократно говорили Снежане, что течение расстройства пищевого поведения идет рука об руку с собственной терапией родителя: „Часто родители не сотрудничают в решении проблемы. Мы отправляем им приглашения в группу поддержки, но они не приходят. Доктор Васли из Детской больницы и психолог Ану Тынисте, которые в то время оказали мне большую поддержку, повторяли как мантру: „Ты должна заниматься сама собой“. Если нужно было быть на месте в восемь утра, я находила время. В то время я была владелицей двух кафе, мой муж – хирург, специализирующийся на позвоночнике. Мы находили время, потому что хотели, чтобы наш ребенок был здоров. Мне трудно понять, когда люди говорят, что времени на это нет“.

По словам Снежаны, одним из ключевых вопросов является доверие к системе: „Врач или психолог, лечащие расстройства пищевого поведения – они знают, о чем говорят. Они сталкиваются с этим каждый день, и сегодня лечение расстройств пищевого поведения в Эстонии находится на очень хорошем уровне. Ничего не сдвинется с места, пока родитель не начнет доверять врачам“.

Совместный путь к выздоровлению дочери начался в Детской больнице, а продолжился в Клинике Тартуского университета. „Человек с психическим расстройством должен находиться в руках команды профессионалов – врача, психолога, семейного терапевта. Четыре года, что болезнь моей дочери прогрессировала, были столь ужасными, что и врагу не пожелаешь. В эти годы вместились четыре госпитализации, две из которых – против ее воли. Моя дочь действительно была в очень и очень тяжелом состоянии. Мне очень помогла доктор Паадик из Клиники Тартуского университета, которая посоветовала продумать для самой себя худший сценарий. Это было ужасно, и я поняла, что так я жить не хочу. Чтобы помочь своему ребенку необходимо действовать и заниматься собой“, - вспоминает Снежана.

Тяжелая болезнь подвергает отношения испытанию

Тяжелая болезнь ребенка затрагивает всех членов семьи. Она испытывает на прочность семью и дружбу, переворачивает повседневную жизнь с ног на голову. „Когда болезнь дочери прогрессировала, в нашей семье наступили трудные времена. Материально тоже было очень тяжело, но у каждой женщины есть выбор, наращивать ресницы и ногти или ходить на терапию. Это вопрос приоритетов, - однако, по словам Снежаны, всего 20 % родителей прибегают к терапии. – Часто все ложится на плечи детей или Союза пищевого расстройства, и родители думают, что мы несем за это ответственность. К сожалению, нет – родитель обязан вносить свой вклад“.

По словам Снежаны, в сложной ситуации важно взять на себя именно роль родителя, а не друга: „Было очень трудно принять это решение о принудительном лечении. Расстройство пищевого поведения – серьезное психическое расстройство, у человека пропадает критическое мышление. Он не слушает родителей. Я поняла, что не продвинусь дальше, оставаясь в роли друга. Благодаря этому мой ребенок жив“.

Большую поддержку родитель находит в разговорах, которые в такой период могут быть совсем непростыми. В какой-то момент из жизни Снежаны исчезли друзья. „Я все время говорила на одну и ту же тему. Ну как долго это можно терпеть“, - шутит она. Дружба исчезает и вокруг ребенка: „Счастливые эмоции от похода по магазинам или поедания бургеров с подругами исчезают. Окружающие хотят быть спонтанными, но человек с расстройством пищевого поведения всегда должен знать, где взять низкокалорийную пищу. Возникают тревога, смущение и страх. В следующий раз ребенок не захочет идти на такую встречу“.

Снежана по собственному опыту знает, что добиться сотрудничества с ребенком сложно, но необходимо: „В критические моменты я сама могла ее поддержать. Самое главное, что после госпитализации мы с дочерью много времени проводили вместе. Нужно соблюдать установленное врачом правило – есть все приемы пищи вместе. Разговоры родителей о том, что времени нет, холодильник полон еды и 13-летний ребенок сам со всем справится, совершенно неверны. В этот момент молодой человек очень хрупок, ему нужна поддержка. После того, последнего попадания в больницу я взяла отпуск на три месяца и все обеды проводила с дочерью. Это цена, которую я заплатила, и я очень горжусь этим“.

Жизнь необходимо перестроить

Когда ребенок возвращается после стационарного лечения, важно подумать о том, как реорганизовать прежний распорядок таким образом, чтобы он поддерживал курс лечения. „Мне пришлось думать о том, как она сможет есть по шесть раз в день, это очень сложно сделать в школе. Все походы в гости или в театр происходят по расписанию – когда один из родителей отдыхает, другой работает. Это очень большое дело, которое нам с мужем все еще приходится планировать. Если ребенок говорит, что школа для него источник беспокойства, нужно понять, что важнее – здоровье ребенка или его оценки“, - рассказала Снежана, чья дочь из-за лечения три года находилась на домашнем обучении. Даже сейчас она не ходит в школу и на все занятия каждый день, но школа обеспечивает большую поддержку.

Прежние приоритеты Снежаны теперь резко изменились: „Я ценю, что могу быть дома, готовить, смотреть с ребенком фильмы, ходить в кино. Я редко выхожу из дома, потому что очень ценю то, что у меня есть дома. Я не поехала в путешествие с подругами, чтобы быть с ребенком. Я поняла, что может ждать впереди, и готова пожертвовать несколькими годами, чтобы исправить ситуацию“.

К настоящему времени у Снежаны сложились доверительные отношения с дочерью. Вечера превратились в приятное времяпровождение вместе. „Ей нравится, когда мы вместе в гостиной и можем говорить обо всем. Это очень ценное время и для меня. Благодаря лечению моя дочь приобрела необходимые навыки и, самое главное, она может обратиться за помощью. Это означает, что достигнуто достаточно критическое отношение к болезни. Взвешивание и подсчет калорий никуда не денутся, но ясно, что она больше не хочет быть там, где была прежде“, - добавляет Снежана с надеждой.