Просьба о помощи: три человека в Эстонии нуждаются в особом лекарстве, чтобы выжить. Больничная касса сопротивляется

Фонд Янно Пуусепа обратился с просьбой о помощи на своей странице в Facebook. Давайте поможем вместе!

„Я в больнице. Я здесь уже пятую неделю. Старший персонал называет меня Янчиком. Они хорошо обо мне заботятся. Я не смог прокатиться на велосипеде. А я очень этого ждал. Я даже попросил кого-нибудь немного прокатиться вместо меня. Это чтобы, когда я выйду из больницы и посмотрю на одометр своего велосипеда, мне казалось, что я проехал какое-то расстояние.

Что касается веса, то я снова умудрился весить меньше пятидесяти килограммов. Сейчас дела с этим обстоят немного лучше. Сегодня утром было 58. Я не ходил в туалет. Я пил воду и просил медсестру не снимать с меня одежду. Цель — набрать до шестидесяти килограммов. Но это как сделать „солнышко“ на качелях — всегда чего-то немного не хватает.

Больничная еда, зонд и еда, которую я покупаю сам. Я долго пытался набрать вес. Организм тоже не хотел принимать пищу. Больше всего „помогли“ катар кишечника и сопутствующие ему осложнения, затем воспаление кровеносных сосудов и потеря белка, потеря альбумина, поражение сердца, почек и т.д.

Теперь я сижу здесь. Я только что долго разговаривал со своим врачом о трансплантации и пациентах с муковисцидозом. У нас есть один препарат. Единственное, что беспокоит, — это дороговизна.

Препарат помогает стабилизировать наше здоровье и входит в список лекарств, стоимость которых возмещают везде в Европе и в развитых странах. Фармацевтический департамент включил его в свой список, но больничная касса/касса медицинского страхования всё ещё сопротивляется. Препарат называется „Kaftrio“, и я уже рассказывал о нем здесь раньше.

Месячный запас лекарства стоит в общей сложности 16 000 евро. Для достижения эффективности требуется еще большее количество. Что ещё хуже, три человека в настоящее время ожидают пересадки, и чтобы дожить до этого момента, им нужен этот препарат. Три полноценных члена общества, которые платят налоги. Работают и пытаюсь выжить. Я — один из таких людей.

Должен сказать, что я создал этот фонд не для себя, а для других больных людей. Основная цель — дать им возможность жить дольше и полноценнее, чем они жили до сих пор. Сейчас настал момент, когда я чувствую, что шанс есть, но он так далёк. Я не виню никого в этой ситуации. Обвиняя, можно потерять время. А его становится всё меньше.

Моя цель — начать собирать деньги для этих людей. Я хочу обратиться к СМИ, а если получится, то и к общественным деятелям. Но самое главное — к вам, которые замечают, делятся и жертвуют. Давайте немного пошумим, чтобы соответствующие органы поняли, что мы обращаемся с заявлениями и ждём, но помощь нужна сейчас. Потому что сегодня есть три человека. Завтра их будет пять. И т.д.

Каналы для пожертвований открыты. Пожертвование является добровольным. Также помогают наблюдение, обмен информацией и комментарии. Создание шумихи.

Я смогу вернуться домой на этой неделе... возможно. Но есть коллега, который не может — ему лекарства нужны прямо сейчас. Другой попадёт в больницу, как только освободится место.

Спасибо всем. Мой совет: постарайтесь выделить три позитивные вещи, которые случились с вами за этот день. Время не ждёт“.

MTÜ Janno Puusepa Fond

EE184204278605413008