"Самое страшное - это когда ты видишь, что твой ребенок болен, но не знаешь причины". Одна из самых юных пациенток с раком крови в Эстонии победила болезнь
(2)
Ингрид Пилдре, которой недавно исполнился годик - одна из самых маленьких пациенток, прошедших курс химиотерапии в детской больнице. Ее родители рассказали об успешном лечении своей дочери, чтобы дать надежду другим семьям, столкнувшимся с серьезным заболеванием, и пригласить всех на благотворительное "Утиное ралли" 1 июня.
Девочка родилась в мае прошлого года абсолютно здоровой. Это было большой радостью для ее старшего брата Эрика и родителей - Хелери и Рагнара. Семья живет недалеко от Ыйсмяэ в Таллинне. Мама Хелери признается, что если воспитание первого ребенка часто связано с тревогой и беспокойством, то со вторым вы чувствуете себя как рыба в воде и кажется, что беспокоиться не о чем. "Кажется очевидным, что все будет хорошо", - говорит она.
Первые несколько месяцев жизни Ингрид прошли хорошо. Семья проводила много времени на даче на Сааремаа. К тому же, Ингрид была очень спокойным ребенком: она хорошо спала и росла.
Но наступила осень и с ней - суровая реальность.
В какой-то момент родители начали замечать, что четырехмесячная Ингрид как-то изменилась. Это было особенно заметно по фото. В один момент она была беспокойной, в другой - какой-то бледной. Девочка стала чаще просыпаться по ночам. Но родители и думать не думали о чем-то плохом: какой ребенок не просыпается периодически по ночам?
Семейный врач после осмотра четырехмесячного ребенка согласился, что с девочкой что-то не так. У нее была увеличена печень, и малышку отправили на анализ крови.
Кровотечение после взятия анализов не останавливалось в течение нескольких часов.
Хелери пошла вместе с ребенком. Кровотечение после взятия анализов не останавливалось в течение нескольких часов. Результаты показали, что с кровью что-то не в порядке, и семью быстро направили в детскую больницу.
"Мы приехали туда в конце рабочего дня. Я была настолько измотана, что не могла ни о чем думать", - говорит Хелери. Врачи говорили ей об анемии и необходимости взять образец костного мозга. "Нас направили в отделение онкогематологии. Единственное, о чем я могла думать - это слово "онко"... А нас точно отправили в нужное отделение?"
На следующее утро врач сообщил, что образец костного мозга исследуется на наличие злокачественной опухоли. Ингрид становилось все хуже, и к обеду ей поставили диагноз "острый миелоидный лейкоз".
"Эта новость подкосила нас всех, - говорит Хелери. - "У моего четырехмесячного ребенка - рак! Казалось, что в тот момент, когда я получила эту новость, моя жизнь на мгновение остановилась. Но потом я начала думать: ребенок растет, у нее прорезаются зубы, скоро она начнет ходить... Ребенок будет жить дальше, а значит, я тоже должна продолжать двигаться вперед, я должна как-то помочь ей справиться с болезнью".
К химиотерапии приступили немедленно.
"Самое страшное - это когда ты видишь, что твой ребенок болен, но не знаешь причины", - говорит отец Ингрид Рагнар. - Но больше всего мне запомнились слова доктора о том, что у нас есть надежда на выздоровление. После этого стало легче".
Лечение Ингрид длилось с октября по апрель. Все это время Хелери провела с дочерью в больнице. Рагнар оставался дома с сыном. Для трехлетнего Эрика время без матери и младшей сестры было самым тяжелым.
Из-за того, что в то время бушевал коронавирус, всей семьей в больнице находиться не разрешалось. Отец и сын подходили под окно палаты младшей сестры и махали рукой в окно. А еще несколько раз в день созванивались по видео.
Ингрид прошла в общей сложности пять курсов химиотерапии. В течение всего этого времени она успела переболеть отитом, подхватить кишечную инфекцию, побывала вместе с матерью в COVID-отделении - а значит, в полной изоляции. У девочки часто была диарея, шелушилась кожа. Иногда приходилось делать переливание крови. Был постоянный страх, что ослабленная иммунная система Ингрид не справится, и в ее организм попадет опасная инфекция.
"Я действительно не знаю, насколько плохо на нее влияло получение этой химиотерапии, - говорит мать. - Те моменты, когда лекарства поступал и в организм через порт, она переносила нормально. (Порт-система - система, устанавливаемая пациенту, для облегчения введения препаратов, взятия крови, проведения химиотерапии и т.д. - прим. RusDelfi) Но после было заметно, что ребенок очень плохо себя чувствует. Когда дочка страдала, я страдала вместе с ней. К счастью, она много времени проводила у меня на груди - в самом безопасном месте. Так что мы как-то пережили это время в больнице".
Обследования и лечение Ингрид были оплачены Больничной кассой. Но для того, чтобы более качественно следить за выздоровлением девочки и принимать правильные решения о дальнейшем лечении, необходимо было несколько раз отправлять образцы костного мозга на анализ в лабораторию клиники Хельсинкского университета. Больничная касса оплачивала анализы, но не транспортировку образцов.
Но было необходимо, чтобы образцы быстро и безопасно доходили до лаборатории на специальном транспорте. С этим помог Эстонский союз родителей, чьи дети больны раком (EVLVL). Благодаря Союзу семья Пилдре также получила большую эмоциональную поддержку.
Самым трудным для родителей было ожидание в конце: как тяжелое лечение повлияет на их дочь? К счастью, первый курс лечения показал, что раковые клетки исчезли из крови девочки, и это вселило оптимизм.
К счастью, первый курс лечения показал, что раковые клетки исчезли из крови девочки, и это вселило оптимизм.
"Я изучила основы гематологии на YouTube, чтобы лучше понимать показатели крови моей дочери", - говорит Хелери.
С самого начала нам сказали, что вероятность выздоровления составляет 80%. Но вы неизбежно думаете об этих 20%: что насчет этого? Поэтому мы договорились, что статистика ничего не говорит нам об Ингрид. Мы сами должны пройти этот путь", - добавляет Рагнар.
18 мая семья отпраздновала первый день рождения Ингрид. Врачи признали девочку здоровой и следят за тем, чтобы она такой и оставалась. Образец костного мозга будет браться каждые два месяца в течение следующих двух лет.
Почему же 3-4-месячный ребенок страдает от такой серьезной болезни? Врачи не знали и не знают ответа на этот вопрос. Большинство таких случаев происходит без конкретной причины, как бы ни с того ни с сего. Но Хелери и Рагнар говорят, что это уже не имеет значения.
Сейчас Ингрид уже умеет стоять и может сказать три слова: "мама", "дай" и "брат".
Какие выводы удалось сделать, пройдя через это испытание?
"Как семья, мы очень хорошо справились с этой сложной ситуацией. Мы делали то, что должны были. Настолько хорошо, насколько могли, - говорит Хелери. - Если вы сейчас не видите света в конце туннеля и не знаете, чего ожидать, возможно, именно наш опыт может дать кому-то хоть немного надежды".
"Теперь я понимаю, что когда что-то подобное происходит с ребенком, стресс на работе и другие повседневные заботы, которые раньше казались такими неприятными, больше проблемами назвать язык не поворачивается!" - добавляет Рагнар.
"Острый миелоидный мегацеллюлярный лейкоз - это очень редко встречающееся заболевание, при котором костный мозг выходит из строя и нормальные клетки крови заменяются опухолевыми клетками. Отсутствуют или находятся в дефиците как нормальные красные и белые кровяные тельца, так и тромбоциты.
Мегакариоциты, свойственные для этого заболевания, являются клетками-предшественниками тромбоцитов. Заболевание можно лечить с помощью химиотерапии или трансплантации костного мозга.
Большинство детских опухолей по тем или иным причинам являются врожденными. По какой-то причине иммунная система не распознает опухолевые клетки, они получают преимущество и начинают размножаться. Невозможно точно сказать, почему именно у Ингрид развилась эта болезнь.
Опухолевые заболевания в детском возрасте, как правило, встречаются очень редко. В возрастной группе от 0 до 14 лет ежегодно рак диагностируется в среднем у 35-40 детей. Наиболее распространенным является лимфобластный лейкоз, а миелоидный лейкоз встречается гораздо реже.
Эти заболевания чаще всего диагностируются в конце первого года жизни или уже в зрелом возрасте. Заболевание обычно хорошо поддается лечению: 80% пациентов выздоравливают. Но лечение тяжелое, и самой большой проблемой являются сопутствующие инфекции. В дополнение к химиотерапии необходимо антибактериальное лечение и лечение грибковых инфекций.
Сегодня Ингрид здорова, но мы должны следить за тем, чтобы не случился рецидив болезни".
1 июня в День защиты детей пройдет Утиное ралли в поддержку детей с онкологическими заболеваниями и их родителей.
Утиное ралли — заплыв резиновых уточек для ванны - благотворительное мероприятие, инициатором которого является Эстонский союз родителей детей, больных раком (EVLVL). Любой желающий может купить уточку под определенным номером на сайте www.pardiralli.ee и посмотреть гонку в прямом эфире на ETV. Всего в этом году в ралли примут участие 16 000 резиновых уточек.
