ЛИЧНЫЙ ОПЫТ | “Как и многие мамы, я долго отрицала особенность дочери”. История эстонской семьи, где растет ребенок с диагнозом “аутизм”


ЛИЧНЫЙ ОПЫТ | “Как и многие мамы, я долго отрицала особенность дочери”. История эстонской семьи, где растет ребенок с диагнозом “аутизм”
Анна Микконен с дочерьмиErakogu

2 апреля, начиная с 2008 года, является всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Количество детей, страдающих аутизмом, велико во всех регионах мира и этот диагноз имеет огромные последствия для детей, их семей, общин и обществ. “Аутизм в любом его проявлении заставляет родителей, родных и близких, живущих с таким человеком, каждый день находиться в той ситуации, в которой оказалась сейчас большая часть населения Земли. Это называется самоизоляция”, - говорит Анна Микконен, директор реабилитационного центра для детей с особыми потребностями "Lootus Õnnele", которая поделилась с нами своей личной историей.

“Моя дочь родилась 14 февраля 2009 года, ее зовут Лаура. Некоторые отклонения в ее развитии были видны практически с самого рождения. Но, как и многие мамы детей с расстройством аутичного спектра, я просто не хотела их замечать.

Первое, что, по словам прекрасного массажиста, которая в будущем очень положительно повлияла на развитие дочки, должно было насторожить, это то, что она стала поднимать головку, как только мы стали выкладывать ее на животик. В норме ребенок стремится понемногу приподнимать голову к 1-1,5 месяцам. Попытки сделать это слишком рано указывают на неврологические проблемы и тонус мышц.

Читайте также:

Второе — дочь с рождения очень плохо спала. Точнее спала, но крепкого сна почти никогда не было. Она могла уйти в глубокий сон только, оставшись полностью без одежды, и когда я при этом лежала с ней. Как оказалось позже, одним из расстройств у Лауры является гиперчувствительность. Сейчас она носит только одежду из мягкого хлопка и обувь на несколько размеров больше. Также не приемлет носки и нижнее бельё, на ней не должно быть больше одного слоя одежды.

Когда она была маленькой, особым кошмаром были прогулки. Она плакала так сильно, что синела. Даже поход в магазин за продуктами с ней был подвигом, потому что 500 метров до магазина с криками со сдиранием одежды казались 100 километрами. В машине было невозможно пристегнуть ремни. Особым “весельем” были и до сих пор остаются расческа и маникюрные ножницы. Расчесать Лауру равносильно прогулке по краю пропасти. Одно неверное движение — и сразу взрыв слез и истерика.

Лаура посещала обычный садик и обычную группу. Точнее, три разных садика. Поскольку я долго отрицала ее особенность и обвиняла воспитателей в их профнепригодности, мы сменили три садика и четыре группы. Понимание проблемы ко мне пришло спустя 4 года, когда я уже была на 6-7 месяце беременности младшей дочерью. Однажды, после долгих ссор с воспитателями на тему одежды — по их словам, ее невозможно было одеть — я забрала дочь из садика и застегнула комбинезон до подбородка. Последовал взрыв слез и крика. Я кое-как дотащила Лауру до машины, но она вырвалась и разделась догола, прямо на снегу. Машина у меня высокая, и живот был уже довольно большой. Лаура брыкалась, пиналась и не давала себя поднять. Вокруг детского садика — жилые дома, конечно, куча народа видела происходящее. Мне тут же позвонила директор детского сада и, можно сказать, под угрозой обращения в Lastekaitse настояла на проверке Лауры у психиатра. За это я ей безмерно благодарна.

Ко всему прочему, Лаура очень плохо говорила, я стала ее понимать к 4 годам, после курсов массажа и остеопата.

К расстройствам также нужно отнести дефицит внимания. Когда Лаура была маленькая, она не могла сидеть на месте, не могла заниматься одним делом больше 5 минут, ей нужно было постоянно куда-то бежать и прыгать. Дочь совсем не называла цвета, не складывала пирамидку не играла с игрушками. Она всегда была в движении. За 5 минут могла вытряхнуть все шкафы и перевернуть всё в квартире. Я не могла оставить ее ни на секунду. Даже в душ и в уборную мы ходили вместе.

В 2013 году впервые Лауре была оформлена инвалидность и был поставлен диагноз “прочие первазивные расстройства детского возраста”, “синдром дефицита внимания” и “задержка речи”. Простым языком — расстройство аутистического спектра и невозможность сконцентрироваться на одном действии.

После получения инвалидности я стала пытаться понять, что с этим делать. Сейчас информации в сети намного больше, чем 7 лет назад. Также существуют группы для родителей деток с особенностями. Тогда же я узнала о возможности проходить “социальную реабилитацию” — адаптацию в специализированных реабилитационных центрах с помощью родных и знакомых. Как оказалось, на тот момент в Таллинне центров, предлагающих услуги русскоязычным детям, было крайне мало. И несколько лет мы с папой Лауры “реабилитировали” её за свой счёт у платных логопедов и психологов.

После падения российского рубля в 2014-2015 годах я осталась без своего дохода (мы работали с российскими клиентами). Осталось арендованное помещение и желание сделать что-то хорошее. Тогда у меня уже было много знакомых с особыми детьми. После долгих подготовительных работ мы с сестрой получили лицензию на “социальную реабилитационную деятельность” и так появился реабилитационный центр для людей с особыми потребностями “Lootus Õnnele” — “Надежда на счастье”. Сейчас, спустя 4 года, наши клиенты получают услуги в нескольких местах, некоторые специалисты ездят к ним домой, я в свою очередь стараюсь всегда быть доступна для всех посетителей и коллег по любым вопросам.

Что касается Лауры, на сегодняшний день, благодаря огромной работе специалистов реабилитационного центра, она прилежно пристегивает ремни. В магазины до карантина мы с ней ходили без особых проблем, но если провести там больше 15 минут, у нее случается сенсорная перегрузка, она начинает нервничать, снимать обувь, одежду. Заговорила Лаура правильно и четко годам к 8, она учится в маленьком классе. На первый взгляд, она не сильно отличается от своих сверстников. Если не общаться с ней близко, можно подумать, что она просто немного странная.

Я стараюсь социализировать дочь. До введения чрезвычайного положения в стране Лаура посещала кружок вокала, фортепиано, плавала в ластах под водой и по воскресеньям ходила в модельную школу. Раз в год мы с ней ездили на модельные конкурсы. Для нас это не момент тщеславия, как считают многие, лично для меня это возможность показать всем людям, мамам особенных детей или тем, кто игнорирует людей с особыми потребностями, что можно жить и наслаждаться жизнью всегда, как бы ни было тяжело.

…Сейчас привычный для многих мир меняется из-за пандемии короновируса. Как написала на днях мама одного из детишек с особыми потребностями, Агнесса Путк: “Добро пожаловать в наш мир, где семьи детей с инвалидностью живут нон-стоп в режиме социальной изоляции, просто потому что “общество к вам еще не готово”. Если что, обращайтесь — мы давно научились радоваться весне и солнцу несмотря ни на что, занимать детей самостоятельной деятельностью по расписанию, чтобы хоть что-то успеть по хозяйству и жить в моменте, получая от него максимум радости и удовольствия”.⠀

И это правда… Будьте терпимее к людям, ведь никогда не знаешь, что тебя ожидает завтра. И тогда никакой вирус, диагноз и прочее не смогут помешать радоваться жизни”.