Шок, боль, усталость — далеко не все, что испытывают мамы таких детей. Еще — радость за каждое их достижение, улыбку, умение замечать каждую мелочь и наслаждаться ею, ценить каждое мгновение и плюс к этому желание развиваться и учиться, чтобы помочь своему ребенку, а потом и другим родителям. Ведь нет ничего ценнее понимания, что ты со своей болью в этом мире не один.

Таня Мельник (39), мама 11-летнего Тео (аутизм)

У меня двое сыновей. Старшему Лео в этом году исполнится 20 лет, а младшему Тео 11. У Тео аутизм. Это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

Узнав диагноз, обычно ожидаешь, что тебе обязательно предложат план лечения, выпишут лекарства и в конце концов все пойдет на лад. Но лекарств от аутизма, к сожалению, нет. А опытных специалистов тогда рядом тоже не оказалось. Поэтому тот путь, что уже прошли, мы с самого начала прокладывали себе сами. Мне пришлось многому научиться за это время. Принять аутизм в свою жизнь было несложно. Ведь это неотъемлемая часть моего ребенка. Сложно было заново полюбить мир, который вдруг оказался таким несовершенным и не готовым принять моего мальчика.

Было много моментов, когда мне было очень больно. Когда взрослые люди отвергают или унижают ребенка — это недопустимо. Когда же этот ребенок твой — это невыносимо. Со временем я научилась прощать. Тео дал мне огромную силу в этом плане. Моя любовь к нему настолько безгранична и безусловна, что позволяет быть выше любых реакций общества.

Конечно, все это очень повлияло на меня и на всю нашу семью в целом. В какой-то момент я осознала, что вся наша жизнь стала крутиться исключительно вокруг аутизма Тео. И тогда я сказала себе — стоп, есть вещи поважнее этого диагноза. Я поняла, что не хочу, чтобы аутизм управлял нашей жизнью. Поняла, что не хочу бороться с ним, а хочу просто жить счастливо здесь и сейчас. Я не хочу закрываться и прятаться, а для счастья мне не нужен здоровый ребенок вместо Тео. Я люблю этого мальчика без всяких условий, просто за то, что он есть. За то, что он улыбается, хулиганит и любит бананы. За все те маленькие, но вместе с тем огромные победы, которые он совершает каждый день. За то, что научил нас ценить моменты и видеть чудо в мелочах.

И, знаете, сразу стало легче. Я стала вкладывать больше сил в саморазвитие и в результате стала для Тео не просто мамой, а другом и компетентным помощником. Я также поняла, что, вымотанная и злая, мало чем могу помочь, поэтому стала больше отдыхать и обязательно посвящать время лично себе. Конечно, это не было бы возможно без колоссальной поддержки со стороны близких людей.

Бывает ли сложно? Конечно, бывает. И, полагаю, гораздо сложнее, чем многим. Счастливы ли мы? Абсолютно да! Полагаю, что гораздо счастливее многих.

Мне очень хочется поддержать родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями, но я также понимаю, что каждый из нас тут должен пройти свой собственный путь. Все, что мне по силам в данном случае, — это поделиться своим опытом.

Таня Мельник является учредителем организации MTÜ Olen siin: www.osobiki.ee.

Полную версию статьи читайте в майском номере журнала “Яна”.

Поделиться
Комментарии