По оценке Эстонского союза больных лейкемией и лимфомой (ELLL), рак крови в разных формах проявления составляет 7-10% от всех известных видов рака. Каждый год в Эстонии рак крови диагностируется примерно у 700 новых пациентов, однако осведомленность об этом заболевании все еще находится на довольно низком уровне.

В целях повышения осведомленности о раке крови Эстонский союз больных лейкемией делится историями людей, у которых было обнаружено это заболевание, — они с ним живут, и как лечатся. Эне, которой при установлении диагноза прогнозировали пять лет жизни, живет с этим заболеванием уже 19 лет. Лийзбет, которая заболела в возрасте 13 лет, давно выросла и стала мамой двоих детей.

“Конечно, это тяжелое заболевание имеет разные формы и развитие, однако истории Лийзбет и Эне являются хорошими примерами борьбы с раком крови, возможностей лечения, а также неугасаемой веры и надежды”, — говорят руководители ELLL Карин Куллама и Аве Вайдла.

Страшный диагноз всего в 13 лет

В июне 1998 года у 13-летней Лийзбет был обнаружена острая лимфоидная лейкемия. Однажды после плавания мама обнаружила у девочки большое уплотнение в паху, семейный врач, к которому они сразу обратились, отправил Лийзбет в больницу.

“1 сентября я сходила на торжественную линейку, а уже 3 сентября лежала в больнице”, — вспоминает Лийзбет, которой тогда все происходящее казалось только плюсом — ведь не нужно было ходить в школу. “Тогда я не понимала, что со мной происходит, поэтому первый год радовалась затянувшимся летним каникулам”, — рассказывает она. Родители чередовали отгулы и отпуска, чтобы оставаться в больнице рядом с дочкой.

Уже 22 года Лийзбет ведет один и тот же врач, которому она может позвонить или написать, если возникают какие-то проблемы. “Когда я, например, звоню ему, когда приходит время очередного анализа крови, он всегда говорит мне: “Лийзбет, не оглядывайся назад, просто смотри вперед — все в порядке”.

Лийзбет повезло, по ее словам, она хорошо перенесла химиотерапию, не подвергалась облучению и не проходила через трансплантацию костного мозга. Он вспоминает, что время, проведенное в больнице, не было для нее удручающим или грустным. Иногда по вечерам она скучала по дому, но ее семья, сестры всегда навещали ее и поддерживали.

Лийзбет вспоминает много забавных маментов — как ради забавы разрисовывала или надувала резиновые перчатки или делала из них водяные бомбочки. А однажды, во время перерыва в лечении, когда она ходила по дому в джинсах, футболке и без волос, к ее отцу в гости пришли двое коллег и один из них спросил: “Ого, у нас тут кто-то в армию собирается?”

“Простим их, они не знали, что происходит”, — говорит Лийзбет. “Да и мне помогло то, что я не принимала все слишком всерьез”, — считает она. Хотя она понимает, что ее родителям было довольно сложно, тогда она все время дурачилась и смеялась.

“Конечно, если бы это произошло со мной сейчас, я бы, конечно, думала уже по-другому”, — говорит она и признает, что важно оставаться всегда позитивной, хотя иногда это нелегко.

Полностью историю Лийзбет можно посмотреть здесь.

“Врачи говорили, что я проживу максимум 5 лет”

“Все это начиналось и странно, и смешно”, — вспоминает Эне. Это было теплое лето 2001 года, июль, конец отпуска. В тот день Эне стояла по шею в воде на пляже Паралепа, и, несмотря на то, что вокруг все было прекрасно, в душу ей закралась какая-то странная тревога. “Я подумала: а вдруг кто-нибудь из моих знакомых или родственников умирает. У меня иногда бывают такие предчувствия чего-то ужасного”.

Несмотря на то, что на улице было 27 градусов тепла, Эне охватил озноб и, вернувшись домой, она укрылась сразу двумя одеялами. Мама измерила ей температуру, и оказалось, что температура у нее всего 35,2 градуса. Мама распереживалась и вызвала скорую. До утра Эне пролежала под капельницей, но она торопилась выписаться, так как через день ей предстояло отправиться в Шотландию. Однако врач попросил заново сделать анализ крови, поскольку первый вызвал у него некоторые подозрения. В поездку Эне все же отправилась, но после возвращения ей было велено сходить к гематологу, так как выяснилось, что с лейкоцитами дела у Эне обстоят не очень хорошо. После визита к гематологу был консилиум врачей, и в итоге Эне узнала, что ей осталось жить три года, в лучшем случае — пять лет. Но Эне сказала, что она планирует жить долго.

“В то время я подумала, что даже если мне осталось жить всего год, то разумно потратить это время на что-нибудь приятное, или подумать, чем бы еще хотелось заняться, а не просто испытывать жилость к себе. За это время болеснь может отступить или медицина продвинется вперед. В любом случае это пойдет на пользу”, — вспоминает Эне.

С тех пор прошло 19 лет.

Полностью историю Эне можно посмотреть здесь.

* * *

ELLL оказывает поддержку людям с диагностированным раком крови, помогая им справиться с новой ситуацией. “Пациенты зачастую остаются наедине со своим заболеванием, поэтому крайне важно, чтобы они дошли до нас для получения необходимой информации, поддержки и понимания”, — отметили Куллама и Вайдла.

Дополнительную информацию о заболевании, его симптомах и возможностях лечения можно получить на сайте Эстонского союза больных лейкемией и лимфомой: www.leukeemia.ee.

Эстонский союз больных лейкемией и лимфомой был основан в октябре 2005 года, чтобы объединить и поддержать всех людей, которые столкнулись с раком крови — это пациенты, их близкие, работники здравоохранения и все заинтересованные в этом заболевании лица.

Инфоподдержку оказывает фармацевтическая компания Janssen.