Оригинальную версию объемного сборника информации о заболевании составляли представители пациентов и специалисты из США, Европы, Египта и с Ближнего Востока, а также представители компании “Pfizer”. Материал адаптировали с учетом эстонских реалий д-р Рийна Кютнер (хирург-онколог из Северо-Эстонской региональной больницы и руководитель мультидисциплинарной рабочей группы по раку груди), а также Кайса Сейн
(руководитель объединения пациентов MTÜ Meeta). При содействии фармацевтической компании “Pfizer” подробный информационный материал был переведен на эстонский и русский языки.

В книге можно найти информацию и разъяснения относительно диагноза “метастатический рак груди” и различных возможностей по его лечению.

“Хотя при метастатическом раке груди, то есть раке 4-й стадии, речь идет уже о наличии метастазов, когда полного выздоровления пациента ожидать уже нельзя, во многих случаях медицина способна притормозить или замедлить развитие болезни, а пациент сможет прожить с этим диагнозом еще несколько лет. Очевидно, что лечение нужно будет продолжать всю оставшуюся жизнь. Если рак уже дошел до завершающей стадии, очень важно обсуждать такие темы как обезболивание и оказание психологической помощи”, — пояснила Сейн.

Д-р Рийна Кютнер отмечает: “В своей повседневной работе я вижу, что за последние десятилетия интерес пациентов к особенностям заболевания и возможностям лечения значительно вырос. Пациенты хотят сами активно участвовать в принятии терапевтических решений, и это очень важно. Поэтому наличие такой подробной книги-руководства очень широко приветствуется. Она поможет улучшить осведомленность пациентов и позволит улучшить качество коммуникации в процессе лечения. Хотелось бы надеяться, что в будущем наши пациенты смогут получить аналогичные сборники информации и о других видах рака”. Насколько известно составителям версии книги для Эстонии, такие подробные информационные издания для пациентов о других формах рака пока еще не издавались.

Помимо информации, которая непосредственно касается заболевания, в книге­руководстве содержатся инструкции и советы о том, как совместить наличие болезни с работой и семейной жизнью, как обсуждать свой диагноз с родственниками и друзьями, а также о том, как подготовиться к завершению жизненного пути. Книга-­руководство разделена на главы
согласно определенным темам. В конце каждой темы есть страницы, где пациент может делать примечания о заболевании и записывать появляющиеся вопросы.

“Я знаю по своему опыту, что пациенты, услышавшие об обнаружении у них рака 4-й стадии, бывают настолько ошарашены, что уже не могут сконцентрироваться на дальнейших объяснениях врача или сами сформулировать вопросы. Такие вопросы появляются позднее”, — подтвердила Кайса Сейн, руководитель MTÜ Meeta, у которой также диагностировали метастатический рак груди.

По ее словам, до сих пор информацию можно было получать на различных сайтах в интернете, причем часть этой информации была на английском языке. Однако в достоверности опубликованной в интернете информации никогда нельзя быть полностью уверенным.

“Теперь же у нас имеется книга-руководство — источник подробной и достоверной информации, где собрано воедино всё важное по этой теме. Мы особенно рады тому, что нам удалось перевести книгу-руководство и на русский язык. МРГ — это очень “разное” заболевание. Отличаться могут пораженные метастазами органы и уровень чувствительности к гормонам. В новой книге каждый пациент сможет отметить именно те данные, которые актуальны при его диагнозе”.

Книга была подготовлена в сотрудничестве с фармацевтической компанией “Pfizer”. Книги-руководства разослали во все больницы Эстонии, занимающиеся лечением онкологических заболеваний. Пациентам с МРГ их будут бесплатно раздавать лечащие врачи.

MTÜ Meeta уже третий год отмечает День осведомленности о метастатическом раке груди. В прошлом году члены объединения посадили по этому случаю в таллиннском парке Лёвенру рябину, которая стала символом памяти о покинувших нас пациентах с МРГ и поддержки пациентам, которые живут с этой болезнью.

MTÜ Meeta было основано в 2018 году с целью обеспечить пациентам с МРГ максимально хорошее качество жизни и возможности справиться с заболеванием, а также для представления интересов пациентов с МРГ.

Подписаться