Помочь, а не вылечить: как живут люди с деменцией
Особенные интерьеры, специальная еда
В Австралии стали появляться узкие специалисты в области дизайна помещений для дементных пациентов. Врачи, ученые и архитекторы совместно проектируют безопасную и комфортную среду обитания — и внедряют идеи в домах престарелых, пишет health.mail.ru.
“Например, использование особых контрастных цветов плитки в отделке ванной комнаты. Ведь нередко при деменции человек теряет способность различать цвета, и однотонный светлый кафель попросту сливается с раковиной”, — рассказывает Ильмира Чернякова, директор по уходу за пациентами центра St Sergius Aged Care в Австралии.
Такие мелочи, как коллажи из фотографий, расставленные по комнатам, помогают пациентам снова и снова переживать приятные эмоции и осознанно выходить на контакт с окружающими.
“Мы попросили диетолога пересмотреть меню и ввести отдельным разделом так называемый „фингер фуд“ — еду, которую можно есть руками — специально для тех наших жителей, кто разучился пользоваться столовыми приборами”, — продолжает Ильмира Чернякова.
Нововведения помогают опытным путем глубже изучить нарушения и сделать жизнь пациентов достойной.
Похожий проект запустили и во Франции.
“Деменция — это ярлык, вызывающий у людей неприятие и отрицание, но на самом деле это болезнь — такая же, как и все болезни, — поразившая определенный участок мозга”, — подчеркивает Чернякова.
Хогвей: уникальная деревня
В Нидерландах пошли дальше и решили не ограничиваться дизайном одного учреждения. Там оборудовали автономную деревню Хогвей (De Hogeweyk), где есть все для нормальной жизни — от магазина до спортзала. Жителей деревушки объединяет один диагноз — деменция разной степени тяжести.
В 23 домах деревни живет 152 человека с деменцией. Рядом всегда медсестры-опекуны, но они стараются не афишировать свое присутствие, пока ситуация не потребует их помощи. Также в домах постоянно есть персонал, который помогает жителям готовить, стирать и так далее.
Хогвей спроектирован так, чтобы обитатели были в безопасности. Для жителей создали необходимую инфраструктуру: они могут прогуляться по улочкам и по местному парку, пойти в театр или в ресторан. Кстати, Хогвей — не закрытая территория: люди из соседних районов могут заходить в гости и тоже пользоваться инфраструктурой.
“Тот факт, что пациент с деменцией не может нормально функционировать в некоторых областях, не означает, что его надо изолировать от повседневной жизни и привычного окружения”, — считают в администрации деревни.
Человек с деменцией может испугаться незнакомого пространства, цвета, декора. Поэтому архитекторы совместно с врачами разработали семь типов дизайна комнат на любой вкус — дизайн каждого дома определяет также стиль жизни в нем: старомодный, урбанистический, домашний, христианский, светский, индонезийский или артистический.
Зарплата за болезнь
Не все готовы отправить родственника с деменцией в специальное заведение — многие предпочитают заботиться о своем близком самостоятельно. Но на что тогда жить? Ведь уход за больным — тяжелый труд, ради которого часто приходится оставить свою основную работу.
Чтобы поддержать ухаживающих родственников, в некоторых странах вводят специальное пособие.
В США, например, действует программа Structured Family Caregiving. Чтобы родственник мог получить пособие по уходу, пациент с деменцией должен быть не способен самостоятельно выполнять минимум три из этих активностей: одеваться, мыться, бриться, есть, гулять, ходить в туалет, ложиться спать и вставать по утрам. Ухаживающий родственник обязательно должен жить вместе с больным.
Пособие по программе Structured Family Caregiving составляет примерно 900–1200 долларов в месяц. Это не очень большие деньги для США, но они позволяют хоть как-то компенсировать потерянный доход.
Кроме финансовой материальной помощи, участники программы получают поддержку медсестер: они проводят тренинг и вместе для родственников больного составляют план ухода.
Поддержка родственников
К сожалению, мы знаем о деменции не слишком много. Первые признаки болезни вообще часто принимают за нормальное “старение”. Когда же болезнь прогрессирует, родственники оказываются растеряны и не понимают, что делать.
Чтобы помочь людям разобраться в том, что такое деменция, создают специализированные ресурсы. Один из таких — русскоязычный портал “Мемини” — запустился в 2008 году.
Организация выпустила две книги о деменции — для взрослых и для детей. Во взрослой книге можно подробно прочитать о симптомах болезни, диагностике, уходе и лечении. Детская книга — это сборник сказок, в которых раскрываются симптомы деменции.
Сайты для людей с деменцией
Некоммерческое коммуникационное агентство On Our Radar из Великобритании в 2015 году запустило проект “Дневники деменции”.
Идея была в том, чтобы люди с деменцией записывали аудиодневники, где они бы рассказывали о своем бытовом опыте жизни с болезнью, делились своими радостями и переживаниями. Коллекцию аудиодневников теперь используют СМИ, социальные службы и организации для распространения информации о деменции.
Успех проекта заставил задуматься об интеграции людей с деменцией в виртуальное пространство.
“Многие сайты предоставляют услуги, продукты или информацию для людей с деменцией, но они неэффективны, поскольку разработаны без учета особенностей пользователей этой группы”, — отмечают в On Our Radar.
По мнению большинства, люди с деменцией существуют в ином мире и неизбежно находятся в изоляции. Между тем сами больные хотят оставаться на связи с внешним миром, хотя бы в интернете — но они сталкиваются с большими трудностями.
“Когда у вас деменция, довольно трудно долго сосредотачиваться на чем-то”, — говорит Пол Хичмау, один из авторов дневников.
Люди с деменцией остро чувствуют свою отчужденность и хотят оставаться на связи с другими.
Задача общества — построить виртуальные мосты и дать больным деменцией понять, что они не останутся один на один с диагнозом.
