У Хендрика (3 месяца) диагностировано тяжелое генетическое заболевание - врожденная форма миотонической дистрофии, которая проявляется в мышечной слабости (включая слабость лицевых и шейных мышц), низком артериальном давлении и затрудненном дыхании. У страдающих от этой болезни младенцев также могут быть проблемы с сердцем и зрением. Частота заболевания составляет 1:8000 детей.
Миотоническую дистрофию нельзя вылечить, но можно облегчить симптомы. Так, Хендрику, который в настоящее время находится в больнице вместе с мамой, установили трахеостому, то есть искусственно созданное дыхательное отверстие в трахее, и гастростому, с помощью которой малыша кормят. Однако этого мало: по словам лечащего врача Хендрика, ребенку также необходим пульсоксиметр для домашнего мониторинга, помогающий измерять содержание кислорода в крови ребенка, и дыхательный комплект на случай, если ребенку потребуется реанимация.
Ребенок мог получить необходимое оборудование в больнице, но в случае с Хендриком это невозможно, потому что его диагноз „неправильный“. Это означает, что, поскольку у Хендрика нет показаний к оксигенотерапии, ему не назначают никакие устройства, которые оплатила бы эстонская Больничная касса. Таким образом семья маленького мальчика оказалась в очень затруднительном положении - жизненно необходимое для ребенка оборудование будет стоить более 4000 евро. У семьи ребенка нет таких денег и они просят помощи у замечательных жертвователей.
Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите Хендрику, чтобы маленький мальчик вернулся домой из больницы!
Хендрику можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении „Hendrik“.
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Или позвонив на благотворительные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:
